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摘要

不能力患者的生命结束决策应遵循最佳利益原则(BIP)然而，其他决策工具，如个人自主、关系自主和基于福利的模型的新应用，已导致得出迥然不同的结论。

我们认为，这些差异的产生不是由于对这些决策模型的错误应用，而是由于对这些工具在当地环境中使用方式的错误理解。我们认为，个人自主、关系自主、BIP和基于福利的模型在决策过程中都有它们的一席之地。我们建议，这些工具不应该是离散的决策模型，而应该被视为决策谱系的一部分。我们提出了允许选择合适的决策模型以适应患者特定考虑的条款，并讨论了模型在提前护理计划(ACP)、自危(AOR)出院和姑息性镇静(PS)中的应用。

简介

对能力不足的绝症患者的护理决定传统上是由最佳利益原则(BIP)指导的，但新加坡临终护理环境中复杂的社会文化考虑因素的存在，导致当地采用了许多其他决策模型[1-7]。这些情况的出现是对西方原子主义伦理观念未能与继续主导当地伦理、文化和社会景观的以家庭为中心的价值观相抗衡的反应[4,8]。

试图解决以家庭为中心的方法与以原子为中心的西方伦理概念的明显两分法，已经看到了依赖不同的解决方案。一方面，人们试图通过关系自治模式将两种主要的伦理方法结合起来，这种模式将注意力从个人转移到个人及其家庭的利益上。在另一个极端，有人试图将人们的注意力从以自主为基础的西方决策概念转移到以慈善为驱动的家长式福利模式上。这些概念的单独应用或与BIP相结合以最终维护患者的最佳利益，不出所料地导致了不同的护理结果和许多家庭与姑息治疗团队的不良体验[9]。

设计一种适当的方法来选择适当的方法来确定护理已经变得越来越重要。虽然这种解决办法还有一段路要走，但更好地理解现有的各种概念可能是一个适当的起点。

为了明确，本讨论将发生在新加坡这个以儒家为基础的以家庭为中心的社会中，在这个社会中，对老人和弱势家庭成员的孝道或家庭义务主导着社会文化思维，甚至影响着法律戒律[10,11]。当地的照顾规定，特别是在生命终了的决定中，继续强调家庭在照顾决定中的首要地位，而当地的法律，如新加坡1996年的《维持父母法》继续承认家庭对父母的孝道责任[12]。事实上，以家庭为中心的信仰已经深入到新加坡的国家意识形态和社区价值观中，并继续定义着政府的举措，例如社会和家庭发展部努力在新加坡人中促进孝道[13]。

然而，越来越多的紧张关系似乎在当地出现，数据表明，越来越多的患者将自己视为原子个体，增加了护理决定的紧张关系[14]。鉴于所有这些，需要对流行的个人自治、关系自治、BIP和基于福利的模式进行更仔细的审查。

目前用于临终关怀的决策模型

个人自主&关系自主

对自治的尊重有时被称为“平等中的第一”，以突出其在医学伦理学四项原则中的中心地位[15,16]。其实质是尊重患者在不受外力干扰的情况下做出的选择。它是保密和诚实做法的基础——保密是指对隐私的承诺使病人能够自主作出不受干扰的决定，而诚实是指病人根据真相和医疗事实作出适当的决定。

理想情况下，如果患者明确表达了他或她的意愿，家属也尊重这些意愿，那么对个人自主的尊重是明确的。然而，自主性的原子论概念只适用于病人已经愿意或者更适切地,允许参与讨论临终关怀，并假定病人保持作出医疗决定的能力。在以家庭为中心的社会中，例如在新加坡，家庭被视为社会的核心单位而不是个人，因此往往是家庭决定照顾的过程。例如，健康状况不佳和疾病受限有时被视为社会禁忌，并预示着糟糕的结果，这可能鼓励以家庭为中心的做法，如串通、家族决定和绕过患者直接参与，目的是保持患者的希望，这被一些人视为长寿的命根子[9]。以家庭为中心的做法和盛行的社会文化影响的累积效应使患者的决策能力受损，无法参与塑造自己的护理。

不出所料，当地医生经常“被迫”与主要照顾者交谈，通常是孩子中的一个，并讨论病人的管理，因为是病人的儿子或女儿将承担照顾的负担。也有这样的情况，病人的家属与医生串通，不让病人知道诊断结果，以减轻他们的痛苦[5]。这些做法、信仰和社会规范在当地保健服务中仍占主导地位，其结果严重损害了对个人自主权的尊重。

为了适应这些统治信仰和价值观，提出了一个更广泛的自治原则概念。关系自治(RA)对家庭参与医疗决定采取包容的观点，并将患者和家庭视为一个紧密交织的单元。在这里，家庭在符合当地社会文化信仰方面的作用和地位得到承认，并被赋予在决策过程中的重要作用。

然而，越来越多的人担心家庭是否有能力将自己的利益与家庭利益分离开来，并采取行动促进患者的福祉，这导致了对RA方法的怀疑。利益冲突的产生有很多原因。首先，新加坡的医疗保健筹资共享制度使医疗保健费用由政府和患者及其家庭共同承担，结果导致家庭实际上承担了治疗负担，造成了利益冲突，这种情况并不少见。第二，继续依靠家庭作为物质、社会、财政、心理和精神支助的主要提供者是一项重要的考虑，特别是当这种责任给家庭成员带来不小的个人代价时。

同样地，当地家庭仍然保持着强烈的孝顺价值观，这是由社会和家庭的期望所强化的。这表明家庭热衷于履行他们的孝道义务，照顾和支持他们所爱的人，履行他们的责任，不抛弃病人，并保持希望，尽管病人的前景很糟糕。事实上，有许多当地的报道称，家庭选择采用激进的、非传统的甚至可能有害的治疗方案，仅仅是为了履行这些义务[5]。

这些考虑的结果以及病人承受的持续压力使人们越来越关注家属是否有能力采取有意愿的行动保护患者的生活质量在姑息目的下，最终导致作者在这种情况下对RA方法的使用提出了挑战。

最佳利益原则与福利基础模式

寻找一个可行的决策方法有那么一些实践者的关注转向毕普的以团队为基础的应用程序的使用,它规定了一个人缺乏能力,决定对于他们应该小心的最佳利益,因此必须考虑病人的过去和现在的愿望、信念和价值观,以及他人的观点参与病人的护理,最好的初级医生的知识[7]。然而，在这里，家庭的观点并不具有普遍观念所赋予的特权，而是作为被考虑的众多因素之一。然而，人们对这种决定的准确性和平衡性产生了担忧，这种决定几乎完全由主治医生的评估决定，引起了护理人员的不满，并提出了对所做决定的问责制和性质的问题。

福利模型(WM)提出了用多学科姑息治疗团队(MDT)取代主治医生来评估和确定特定患者的治疗方案的想法，以赋予决策过程更大的问责性和透明度[3,4]。WM的重点是维持MDT所确定的患者的整体福利，主要是慈善驱动的。然而，这种家长作风的明显回归引起了临床医生的不安。

虽然人们对现行的决策模式存在很大的担忧，但我们相信每种模式在多元化的新加坡社会中都有各自的作用。

讨论

虽然这些决策模型都被视为独立的实体，但从实践的角度来看，对个人参与和家庭参与的程度、考虑多种观点的程度以及最终决策权的归属的审查表明，这些模型实际上是沿着一个决策光谱分布的，家长式的WM位于一端，个人自主模型位于另一端。表1总结了这种分析。

决策模型	个人自主	关系自治(RA)	最佳利益原则	Welfare-based模型(WM)
个人参与	高, 做决定的能力	Low-Moderate	回火	以更大的耐心为中心
家庭参与	低	高	回火	回火
多维输入	病人-医生	家庭会议	家庭会议，缓和小组	家庭会议，多学科投入。缓和团队缓和了偏见
最终的决策	病人	有家庭影响的病人	初级护理团队	基于所有MDT输入，由Palliative团队协调
医疗家长作风	低	低	高	高

表1。分析决策模型的4个关键要素

基于此分析，我们提出了一套选择决策工具的通用指南:

1. 个人自主权应尽可能得到尊重，除非有充分的理由对个人的决策能力提出争议
2. 如患者要求，家庭应参与RA、WM和个体自主模型。

• 在家庭是护理和支持的主要提供者，而缺乏替代方案的情况下，RA模式可能是合适的，我们认为应该考虑到护理提供者的权利。关键的是，当家庭的同意对提供护理和出院后的未来治疗计划至关重要时，RA模型仍然是最可行的决策模型。

1. 如果使用其他模型做出的决定与维护患者的整体福利背道而驰，那么WM就会成为中心。在涉及到病人最大利益的情况下，才会使用西医。
2. 在实施时，WM做出的决定需要有文件记录、有理由并以证据为基础，并在可能的情况下由独立的姑息治疗专家进行审查。

为了理解在典型临床环境中的实施，我们应该在(1)使用高级护理计划(ACP)时考虑这些决策工具，当患者自己不再有能力做决定时，他们对自己设想的护理方向提出了明确的指导，(2)“自冒风险”(AOR)在姑息治疗环境中出院，如果对患者的福利和预期寿命有可能产生严重影响，以及(3)使用姑息镇静(PS)或深度持续镇静，以诱导持续的无意识状态，以消除患者在生命结束时对难以治愈的痛苦的意识，这通常涉及患者的同意能力因其症状而受损。

• 1.机场核心计划

对于许多当地患者来说，参与临终讨论的禁忌以及继续采用以家庭为中心的做法阻碍了对临终护理的有效决策[17-22]。虽然这样的担忧很普遍，但很明显也有例外，特别是在较年轻的患者群体中。否认建立个人选择和护理目标的机会将诋毁护理计划的过程。acp的可行性应该在个案的基础上考虑，而不是一般化的实践决策。

在个人自主权方面，应尊重在没有外部压力和充分披露事实的情况下作出的评估。如果患者担心护理考虑遇到了患者无法预见的情况，例如ACP范围之外的事件，则应在第一个实例中使用RA方法。否则，应该使用WM来评估决策的有效性。

或者，如果患者的具体愿望是家属的意愿和投入，那么在最初应用ACP时考虑家属的意愿和投入也是完全合适的。同样，只要所作的决定不违背患者的最佳利益，就应相信患者以前表示过和可证实的希望家庭的特定成员成为决策者。

• 2.“自担风险”(AOR)出院在姑息治疗设置

AOR出院发生在大多数临床情况下，通常受到尊重，代表着患者和医生之间治疗关系的终止。当要求出院的患者是在胁迫下或对自己的病情没有真正了解的情况下提出这样的要求时，就会引起关注[9,12,22,23]。

与患者的仔细讨论是至关重要的，并应酌情包括对患者的病情和他们的决定的潜在缺陷的多维度审查。在一个非常重视保护生命的国家，例如禁止支持自杀和实施防止使用安乐死和医生协助自杀(PAS/E)的行为，生命缩短的可能性或对患者福利的重大妥协是不可忽视的。

使用MDT方法可能是适当的，以充分评估情况，但这并不意味着永远不应该允许AOR排放。相反，它建议尽一切努力确保患者出院时得到有效和有效的支持。例如，对于一个相对年轻的独立患者，他的精神状况良好，并被判断有能力寻求AOR出院，尊重个人自主是最好的。与此同时，对于在家人的逼迫下迅速做出决定并向其施压要求进行AOR出院的老年疾病患者，可能需要WM来探讨AOR出院的原因，并从患者的最大利益出发解决问题。

• 姑息性镇静的应用
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有些情况下，病人在生命的最后忍受着难以治愈的痛苦，无法接受标准治疗。在许多此类病例中，患者无法就使用PS提供知情同意，而PS是预后不足两周、其他所有标准治疗形式都未能有效缓解症状的患者的最后手段[24-27]。

在为PS[28]做决定时，要在患者的福利、他们以前的护理目标、价值观和信仰以及家庭的愿望之间寻求平衡。虽然有人认为，考虑到治疗的相对安全性和持续痛苦直至死亡的前景，应考虑到患者的最佳利益而采用康复治疗，但必须作出规定，考虑到家属的意见，任何决定都必须根据多学科多层面对病例的审查结果进行权衡。如果没有故意损害患者福利的嫌疑，RA模型可能是合适的。潜在地，RA和WM的组合可能是最有益的，但这种决策过程的选择必须针对具体情况和上下文。

使用WM模型的注意事项

虽然将护理升级为WM可能很有诱惑力，但它的应用相对依赖于资源，其限制是组装MDT受人力和时间限制。MDT决策过程中疏忽的可能性也应该通过内部和外部审计来解决，以确保工作流的一致性和完整性。这些考虑最终将限制可能使用WM的案例的数量。未来的一项关键任务可能是为MDT的使用制定包含和排除标准，以保持足够的灵活性，以处理生命结束护理的环境变化。

结论

我们论文中引用的最近的例子表明，目前在新加坡，对临终问题的管理缺乏一致性，认识到每个病例的动态变化很大，这取决于患者、家属、预后和医疗护理团队，这是至关重要的。因此，选择一个合适的现有决策模型本身可能会造成混乱，并阻碍个人的最佳利益的执行效率。

理论光谱只是为一个古老的问题提供了一个新的视角，这个问题仍然需要一个更详细的框架来阐明。未来的工作应该在每个模型中详细说明更标准化的协议和路径，以及升级到更家长式模式的迹象指南。

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