在葡萄牙,关于糖尿病治疗与被诊断为糖尿病的年轻人的健康观念之间关系的研究很少。因此,本研究的目的是评估糖尿病青年样本的治疗依从性水平,以衡量健康状况感知和治疗依从性水平之间的关系。此外,该研究还打算根据年龄、性别、父母支持、朋友支持和医疗支持来确定差异。68名青年参与了本研究(45.6%的男性,54.4%的女性)。参与者的平均年龄为18.74岁(SD= 4.18), 95.6%被诊断为1型糖尿病。该研究使用了一份社会人口调查问卷,36项简短健康调查,以及糖尿病自我护理活动措施总结(SDSCA)作为测量工具。关于行为处方的依从性,结果显示所有参与者都高度遵从推荐的指示。在比较按性别、年龄、家庭支持、朋友支持和医疗支持定义的群体时,发现坚持的几个维度存在显著差异。相关分析表明,总体健康感知与糖尿病治疗依从性水平相关。讨论了这些结果的含义。
依从性、健康认知、糖尿病、青年
糖尿病是儿童和青少年的主要慢性疾病之一。在美国,每1000名年轻人中有1.82人患此病,葡萄牙0到19岁的人口中有0.16%患此病。虽然大多数患糖尿病的年轻人是1型糖尿病,但也有2型糖尿病的报道。糖尿病患者通常接受严格而复杂的维持治疗方案,包括定期注射胰岛素,注意饮食和锻炼,监测血糖水平,同时进行适当的治疗调整。尽管自我护理对所有年龄段的人来说都是一项挑战,但仍有相当一部分儿童和青少年没有遵守医生的指示,也没有得到足够的自我护理[3,4]。
治疗的目标是保持最佳的血糖控制,以避免低血糖和高血糖发作。过高或过低的血糖是禁忌,因为它们会大大增加严重的医疗并发症的风险,包括视网膜病变、肾病、神经病、心脏病、关节活动受限,甚至缩短寿命[5]。管理糖尿病所涉及的不同任务的数量和复杂性可能是压倒性的,即使对最有能力的患者也是如此。这对青少年来说尤其明显,他们同时要应对各种发展任务,从剧烈的身体变化到不断增加的同伴压力[6]。关于青少年特别容易出现血糖控制不良的担忧,主要是由实证研究产生的。实证研究显示,患有糖尿病的儿童在进入青春期后,血糖控制倾向于急剧下降。有几个变量与依从性差有关,如缺乏父母参与、缺乏同伴支持、外部控制点、缺乏自我效能感和消极健康信念[7,8]。
一些研究探讨了饮食依从性,即饮食行为、摄入足够的宏量营养素和遵循饮食建议。坚持推荐饮食习惯的比例在21%到95%之间。其他研究探索了个人内部变量的重要性,如尽责性、神经质、个性领域和一个或多个自我报告的坚持行为[10]。对坚持治疗障碍的定量研究已经确定了一系列因素,包括:治疗的成本和可获得性,治疗方案的复杂性和需求,以及缺乏社会支持和抑郁[11]。促进治疗依从性的研究发现,最有效的干预措施是复杂的,包括更方便的护理、信息、提醒、具体的行为改变技术[12,13]的组合,以及患者参与决策过程[14]。
关于糖尿病青少年的生活质量,大多数研究强调家庭因素(家庭支持和父母应对)的重要性,青少年和父母的疾病表征[15],治疗的影响,抑郁或疾病管理困难[16]作为生活质量的中介因素。然而,其他研究表明,年龄、性别、高BMI、代谢控制不良和治疗强度并不影响糖尿病儿童[17]的生活质量。
目前很少有研究探讨年轻人对健康状况的认知与糖尿病治疗依从性之间的关系。因此,我们试图研究更好的健康认知是否会导致该人群坚持治疗的程度增加或减少。概述了以下具体目标:评估糖尿病年轻人坚持治疗的水平;评价对健康状况的认识与坚持治疗水平之间的关系;并根据年龄、性别、父母支持、朋友支持和医疗支持来确定差异。
参与者
选取11 - 30岁患糖尿病的葡萄牙青年作为便利样本,参与一项横断面研究。该研究涉及68名青年,其中31名男性(45.6%),37名女性(54.4%)。样本平均年龄为18.74岁(SD= 4.18)。为了更好地描述参与者,加强对结果的分析,我们将样本分为两组。第一组由11到18岁的受试者组成(青少年),而第二组由19到28岁的受试者组成(年轻人)。所有的参与者都上过中学或大学,大多数(60.3%)表示他们没有参加任何类型的课外活动。
在糖尿病类型方面,绝大多数参与者(95.6%)患有1型糖尿病。平均诊断年龄为13.24岁(SD=5.11)。参与者开始治疗的年龄数据与诊断年龄相似,参与者开始治疗的平均年龄为13.21岁(SD=5.14)。在糖尿病的治疗方面,研究发现95.6%的参与者使用胰岛素治疗糖尿病,2.9%使用药片,1.5%仅使用膳食建议。
在治疗过程中遇到的困难方面,我们发现58.8%的年轻人声称难以遵循糖尿病的推荐膳食处方。只有25%的人说他们在体育锻炼方面有困难,而大多数研究参与者(77.9%)声称他们在治疗中遇到了一些困难。
选取11 - 30岁患糖尿病的葡萄牙青年作为便利样本,参与一项横断面研究。该研究涉及68名青年,其中31名男性(45.6%),37名女性(54.4%)。样本平均年龄为18.74岁(SD= 4.18)。为了更好地描述参与者,加强对结果的分析,我们将样本分为两组。第一组由11到18岁的受试者组成(青少年),而第二组由19到28岁的受试者组成(年轻人)。所有的参与者都上过中学或大学,大多数(60.3%)表示他们没有参加任何类型的课外活动。
在糖尿病类型方面,绝大多数参与者(95.6%)患有1型糖尿病。平均诊断年龄为13.24岁(SD=5.11)。参与者开始治疗的年龄数据与诊断年龄相似,参与者开始治疗的平均年龄为13.21岁(SD=5.14)。在糖尿病的治疗方面,研究发现95.6%的参与者使用胰岛素治疗糖尿病,2.9%使用药片,1.5%仅使用膳食建议。
在治疗过程中遇到的困难方面,我们发现58.8%的年轻人声称难以遵循糖尿病的推荐膳食处方。只有25%的人说他们在体育锻炼方面有困难,而大多数研究参与者(77.9%)声称他们在治疗中遇到了一些困难。
仪器
社会人口调查问卷旨在收集研究的基本信息,如年龄、性别、教育水平、社会经济地位和课外活动的实践。该问卷还包括有关糖尿病类型、诊断年龄、治疗类型、参与者开始糖尿病治疗时的年龄、治疗中遇到的具体困难以及从重要他人那里获得的支持等问题。
36项目健康调查简表
36项简表健康调查(SF-36)是一种工具,用于促进管理和理解,并允许对生活质量进行一般性评价[18]。它由36个项目组成,分为八个维度:功能能力(由于健康问题导致日常活动受限)、身体方面(由于健康问题导致日常活动受限)、疼痛(身体疼痛)、一般健康(当事人对其总体健康状况的看法)、活力(精力和疲劳)、社会方面(由于身体或情绪问题导致日常活动受限)、情绪方面(由于情绪问题导致日常活动受限)、以及心理健康(心理困扰和健康)。各维度的最终得分由相应项目的总和得出,并转换为百分比,其中0%表示总体健康状况较差,100%表示健康状况较好。
糖尿病自我护理活动措施综述(SDSCA)
SDSCA的建立是为了评估糖尿病患者对自我护理活动的坚持程度,是该课题研究中使用最广泛的工具。量表总共包括19个项目,并利用每周的天数参数化,其中参与者表示各种活动的每周频率。因此,考虑到指示的每周频率,每个项目的得分范围从0到7。这些项目被分为六个维度,即:饮食、运动、足部护理、血糖控制、药物治疗和吸烟。本研究采用葡萄牙版SDSCA (Cronbach's α=0.81)[21]。
程序
在收集数据之前,这些仪器接受了10名受试者(5名女性和5名男性)的预测试,以检查可能的缺陷、歧义或不正确的问题。与此同时,与葡萄牙国家卫生局的一家总医院和葡萄牙青年糖尿病患者协会进行了初步接触,以便获得这些机构收集数据的许可。问卷以印刷品形式提供,并符合所有伦理准则,即知情同意和保密。在选定的医院和协会收集的问卷与知情同意书一起分发,填写好的问卷通过密封信封返还。共回收问卷75份,其中7份因填写错误而被淘汰。
关于行为处方的依从性,结果显示:75%(51人)的人说他们为糖尿病遵循限制饮食,41.2%(28人)的人报告体育锻炼,54.4%(37人)的人注意保养脚。在坚持控制血糖方面,我们发现大多数80.9%(55人)的受访者对这一做法的坚持程度很高。在吸烟方面,结果显示只有12人(17.6%)吸烟。最后,关于药物(胰岛素)的依从性,几乎整个样本(95.6%)都表现出对糖尿病治疗这方面的良好依从性。
为了比较不同年龄组(年轻和年长的青年)在治疗依从性和行为实践方面的差异,采用了非参数Mann-Whitney U检验。除了吸烟外,在五个方面没有发现统计学上的显著差异。与年长的参与者相比,年轻的参与者吸烟较少,因此显示出更高的坚持程度(U=469, W=1030;p=0.04)(表1)。
表1。坚持结果按年龄、性别、父母支持、朋友支持和医疗支持分组
|
|
饮食 |
U;p |
体育活动 |
U;p |
血糖控制 |
U;p |
足部护理 |
U;p |
吸烟 |
U;p |
胰岛素管理 |
U;p |
年龄 |
年轻的 |
35.23 |
0.68 552; |
32.16 |
0.24 495; |
34.20 |
567;0.85 |
33.49 |
542;0.61 |
37.59 |
469;0.04 * |
36.00 |
525;0.05 * |
老 |
33.73 |
36.98 |
34.82 |
35.58 |
31.23 |
32.91 |
性别 |
男性 |
33.13 |
531;0.49 |
34.76 |
565;0.90 |
33.32 |
0.51 537; |
37.94 |
467;0.13 |
32.82 |
521;0.33 |
36.00 |
0.11 527; |
女 |
35.65 |
34.28 |
35.49 |
31.62 |
|
35.91 |
|
33.24 |
|
父母的支持 |
是的 |
34.77 |
169;0.62 |
34.76 |
0.68 170; |
34.42 |
181;0.87 |
34.65 |
177;0.82 |
35.56 |
120;0.03 * |
34.35 |
0.58 177; |
没有 |
31.67 |
|
31.83 |
|
35.33 |
|
33.00 |
|
23.50 |
|
36.00 |
|
朋友的支持 |
是的 |
36.39 |
0.27 508; |
40.33 |
0.00 * 366; |
34.39 |
572;0.94 |
37.72 |
460;0.10 |
38.61 |
428;0.01 * |
35.06 |
|
没有 |
32.38 |
|
27.94 |
|
34.63 |
|
30.88 |
|
29.88 |
|
33.88 |
556;0.50 |
医疗支持
|
是的 |
31.90 |
0.02 * 338; |
33.68 |
0.52 427; |
33.37 |
410;0.27 |
34.73 |
454;0.86 |
34.26 |
453;0.80 |
33.92 |
437;0.27 |
没有 |
41.21 |
|
36.61 |
|
37.42 |
|
33.89 |
|
35.13 |
|
36.00 |
|
* p≤0.05 * *p≤0.001
表2显示了健康感知水平与依从性之间的相关分析结果。因此,在饮食方面,获得了关于功能能力的显著和积极的结果(r=0.24;P <0.05)、一般健康(r=0.49, P <0.001)、活力(r=0.47;P <0.001)、社会方面(r=0.03;P <0.05)、情绪方面(r=0.25;P <0.05)、心理健康(r=0.34;p < 0.001)。因此,可以假设,随着我们提高功能能力、总体健康、活力、社交和情感方面以及心理健康的水平,这将导致更多的糖尿病患者遵守饮食建议,
表2。健康感知与依从性之间的相关分析结果
|
饮食 |
体育活动 |
血糖控制 |
足部护理 |
吸烟 |
胰岛素管理 |
功能的能力 |
0.24 * |
0.25 * |
-0.07 |
-0.07 |
-0.07 |
0.15 |
身体的疼痛 |
0.10 |
-0.01 |
0.02 |
0.16 |
-0.01 |
0.09 |
一般健康 |
0.49 * * |
0.23 |
0.27 * |
0.40 * * |
-0.00 |
0.14 |
活力 |
0.47 * * |
0.34 * * |
-0.07 |
0.35 * * |
0.06 |
0.17 |
社会功能 |
0.33 * * |
0.18 |
0.16 |
0.26 * |
-0.04 |
0.10 |
物理性能 |
0.18 |
0.02 |
-0.08 |
0.12 |
-0.14 |
-0.11 |
情感的表现 |
0.25 * |
0.21 |
0.11 |
0.23 |
0.06 |
0.01 |
* p≤0.05 **p≤0.001
至于运动,在功能能力方面得到了显著的结果(r=0.25;P <0.05)、活力(r=0.34;p < 0.001)。因此,锻炼的频率随着功能能力和活力的增加而增加。
考虑到血糖控制,可以观察到唯一的显著值与一般健康状态有关(r=0.27;P <0.05),这意味着当参与者的总体健康状况改善时,坚持控制血糖的程度也会增加。
关于足部护理,总体健康状况得到了积极和显著的值(r=0.40;P <0.001)、活力(r=0.35;P <0.001)、社会方面(r=0.26;p < 0.001)。因此,可以观察到,糖尿病患者坚持建议的足部护理的增加与更强的总体健康感知、更强的活力感和更强的社会表现相结合。吸烟和注射胰岛素没有显著的价值。
文献综述显示,糖尿病患者[22]对治疗的依从性较差。从这个意义上说,一些研究表明,在青少年时期,治疗依从性水平较低,代谢控制也较差[23,24]。然而,在这项研究中,样本中的年轻人在所有检查参数中都表现出对糖尿病治疗的高依从性。因此,虽然儿童和青少年是发展阶段,其特征是发展不同的认知和社交技能,这些技能可能会影响行为,与糖尿病治疗依从性和代谢控制有关,但最终这些发展变化可能不会有那么大的影响。
关于依从性水平与性别差异之间的关系,一些研究表明,男性和女性在糖尿病治疗的依从性方面存在差异[26-28]。然而,在这个样本中,差异不具有统计学意义,这可能表明性别对糖尿病治疗依从性没有影响。然而,女性参与者表现出更高的依从性,而且研究还发现,女性吸烟比男性少,有助于提高治疗依从性。另一方面,男性记录的体力活动、足部护理和药物治疗水平更高。这些结果与一些研究结果相一致,即男性比女性对药物治疗的依从性更高[29-31]。
在家庭支持方面,结果显示只有父母支持的感知和吸烟之间有统计学上的显著差异。对于依从性的其余维度,结果没有显示任何统计上的显著差异。这可能是由于群体的异质性,在百分比分布上存在差异,只有6名参与者报告没有得到父母的支持。尽管如此,研究发现,与那些没有父母支持的年轻人相比,那些感觉得到父母支持的年轻人对饮食、体育锻炼、更好的足部护理的坚持程度更高,吸烟的次数也更少。然而,与报告得到父母支持的年轻人相比,没有父母支持的年轻人对血糖控制和胰岛素管理(药物治疗)的坚持程度更高。后一项结果可能表明,感知的支持可能是消极的,会造成压力、压力和焦虑,因为积极的支持与改善代谢控制有关[32,33]。这些结果也可能表明,没有感受到父母支持的年轻人可能会表现出更大的自主权和对治疗的责任感[34,35]。
关于饮食、锻炼和足部护理的坚持程度,结果表明,那些认为自己得到父母支持的年轻人,出现更多这些行为,吸烟更少,这与其他研究一致[36]。从这个意义上说,家庭支持似乎在糖尿病治疗方案的坚持和管理方面发挥了关键作用,通过合作开展一些自我护理活动,如监测血糖、足部护理和药物管理。社会支持,特别是家庭支持,可能是一种有价值的情绪应对策略,在坚持治疗和疾病控制中起着根本作用。
分析了来自朋友支持的感觉和坚持程度之间的关系,结果只显示出在运动和吸烟习惯方面有统计学上的显著差异。对这些结果的一个可能的解释是,大多数体育活动都涉及不止一个人,而且很可能涉及一个人的朋友。因此,我们可以假设,属于一个鼓励年轻人参加体育活动的朋友群,对坚持锻炼建议有决定性的影响。尽管在其他方面没有显著差异,但研究结果表明,与那些没有得到朋友支持的年轻人相比,那些感觉得到朋友支持的年轻人对糖尿病推荐饮食的坚持程度更高,对足部护理的改善程度更高,对药物治疗(胰岛素)的坚持程度也更高。这强调了一个人的同龄人在适应糖尿病治疗坚持和临床发展的重要性[37]。
关于对医疗支持的感知和依从性之间的关系,结果只显示在饮食方面有统计学上的显著差异。尽管在所有其他方面没有发现统计学上的显著差异,但我们观察到,与那些感觉自己得到了医生支持的年轻人相比,没有从医疗支持中受益的年轻人对体育活动、血糖控制、药物治疗(注射胰岛素)的坚持程度更高,吸烟也更少。这些结果表明,医疗支持似乎在坚持治疗方面没有发挥作用。这可以解释为,医生给予的支持往往是一种消极的支持形式,更侧重于压力和批评,而不是赞扬和鼓励积极的行为。
研究年轻糖尿病患者如何评估自己的健康状态和治疗依从性是最重要的,因为它对所有参与治疗过程的人都有许多影响。相关分析表明,年轻人对其健康状况的认识与他们对糖尿病治疗的坚持在不同维度上存在关系。例如,研究结果表明,遵循糖尿病患者的推荐饮食可以提高功能能力、总体健康、社交和情感活力以及心理健康水平。对于那些对自己的总体健康状况有更好认知、感觉更有活力、幸福水平更高的年轻人来说,情况也是如此。因此,可以假设,那些认为自己由于健康状况或由于身体和/或情绪问题而在日常活动中受到较少限制的年轻人,对糖尿病推荐饮食的坚持程度更高。
关于体育锻炼建议的坚持程度,我们观察到,那些认为自己由于健康问题而在日常体育活动中受到的限制较少的年轻人,以及那些感觉精力更充沛的年轻人,往往会有更高水平的坚持为治疗糖尿病而推荐的锻炼。
对血糖控制的坚持似乎受到一个人的总体健康状况的影响,结果表明,对一个人的整体健康状况有更好的认识会导致对血糖控制的坚持程度更高。因此,似乎对自己的总体健康状况有更好认识的年轻人往往更能坚持糖尿病的血糖控制建议。
关于足部护理,结果表明,对总体健康、活力和社会表现的较高感知与较好的足部护理相关。因此,那些认为自己总体健康状况良好、活力感更强、认为自己在日常活动中因身体或情绪问题受到限制较少的年轻人,往往会得到更好的足部护理。
然而,关于坚持药物治疗和吸烟习惯这两个维度的结果表明,坚持这些维度的程度似乎不受总体健康感知的任何维度的影响。
最后,我们得出的结论是,年轻人对自己总体健康状况的看法与坚持糖尿病治疗的水平有关。因此,那些认为自己在日常体育活动中由于健康问题或由于身体和/或情绪问题受到的限制较少的年轻人,对自己的总体健康状况有更好的认识。此外,更强的健康和活力的感觉似乎导致了对糖尿病护理的推荐处方的更高程度的坚持,即饮食、身体活动、血糖控制和足部护理。
在葡萄牙,关于青少年或青年糖尿病的研究并不多,而且关于健康状况的感知及其与坚持治疗和建议的关系的研究也很缺乏,因此需要进一步研究。尽管这是一个相对较小的样本,这损害了结果的泛化,但这项研究是一个重要的贡献,可以为未来的研究奠定基础。
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在提供初级保健时,应考虑糖尿病青少年日常糖尿病管理中产生的长期医疗、教育、心理和社会影响。先前的研究集中在青少年糖尿病强化治疗方案的生理而非心理影响上。更好地理解青少年糖尿病患者所面临的挑战,将为医疗专业人员未来多学科、多系统团队合作的努力提供更明确的方向。
这项研究的一个重要意义是,它证明了医疗护理的风格和质量如何更好地影响对治疗和行为建议的坚持,因为糖尿病儿童和青少年临床研究人群往往缺乏对相关因素的理解。此外,鉴于最近糖尿病治疗的进展(如泵疗法),未来的研究将很重要的是检查糖尿病护理和与特定治疗形式相关的依从性。最后,这项研究表明,父母和孩子对遵循护理方案的同意随父母支持的质量而变化。当临床医生确定由父母、儿童或两者提供的信息是否应该参与糖尿病依从性评估时,该信息对临床医生有意义。
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