摘要
目标:检查目前为所有ASD儿童订购ABR的医疗做法,评估这项测试在这些儿童中的价值以及它在利比亚所属的发展中国家的适用性。
方法:我们回顾了所有在神经发育诊所就诊的ASD儿童五年的医疗记录(2010年1月至2014年12月)。
结果:在2006年的40名ASD患儿中,家庭关注他们的孩子对负荷噪声的听力和反应。听觉脑干反应(ABR)证实,这40名儿童中有23人患有感觉神经听力损失(SNHL)。
结论:在需要妥协的人们对有需要的有效公共卫生干预的发展中国家,提供“更少”的态度可能非常有效。根据当地协议评估有ASD的婴儿和儿童。如果没有临床迹象表明听力障碍和没有任何父母的关注,那么在那些没有临床迹象的人中被认为是不必要的。
介绍
在医疗保健处于无政府状态的发展中国家和贫穷国家;把钱花在负担不起而且可能是不必要的调查上,可以用一种可靠、简单、信息更丰富的工具来解决这个问题。
据世界卫生组织称,精神疾病是世界上致残的主要原因。更令人不安的是:五分之四的精神疾病或神经发育障碍患者生活在发展中国家,在那里他们很少有机会得到治疗。
正如卫生社会决定因素报告所述[1]:“贫困不仅缺乏收入。疾病的社会梯度和最贫穷的穷人的健康状况不佳的含义,是卫生不平等是由收入,货物和服务的不平等分配以及导致领导蓬勃发展的机会造成的。这不是任何感觉是“自然”现象。“
我们所执业的大部分医学都保存在执业守则中。自闭症谱系障碍(ASD)儿童的评估和管理也不例外。医学报刊定期重新审查对新建议的需要和要求。另一方面,尽管这一临床问题普遍存在,但对治疗的共识仍然存在争议。特别是,对ASD儿童进行听力测试的需求仍在继续。根据美国精神病学协会的第五版诊断和统计手册[2];ASD (ASD)是一种终身发育性残疾,其诊断标准包括社交和社交互动障碍以及行为、兴趣或活动的限制性重复模式。
美国政府对家长的新调查(2014年)表明,在3至17岁的儿童中,45人中就有1人被诊断为ASD。这明显高于政府官方估计的每68个美国自闭症儿童中就有1个,国家健康统计中心[3]如是说。
在利比亚,一项基于医院的前瞻性研究[4]对2005年至2009年期间被转到神经发育诊所进行ASD评估的所有儿童进行了研究,结果显示,ASD的患病率为300分之一。(3,4)在2011年的研究中,200名年龄“从3岁以下到12岁以上”的儿童被转介进行ASD评估。83%的病例(166名儿童)被诊断为自闭症谱系障碍,患病率为10:1000。这一问题的普遍程度可能比美国和英国高或相似。没有阿拉伯国家或其他发展中国家的数据[5]。
不断上升的自闭症儿童人数估计不包括聋哑儿童。根据加劳德特研究所在[7]调查中进行的聋儿和重听儿童和青少年年度调查;结果表明,59名听力损失儿童(特别是8岁)中有1人也接受了自闭症服务[8];这一数字要高得多,高于全国报告的有听力的儿童中91亿分之一和110亿分之一的估计数字。这大约是目前全国流行率的两倍,即1.5亿分之一。
一般来说,一个失聪的孩子比一个正常的自闭症孩子更晚被诊断为自闭症。在一项研究中,失聪儿童的诊断平均要晚一年:[12]。研究人员和教育工作者推测,延迟诊断的原因是很难区分耳聋和自闭症的特征,以及父母和教育工作者在识别自闭症和耳聋方面的资源有限。另外,由于针对失聪儿童的心理测试相对较少,甚至没有考虑到失聪儿童的心理测试,因此也有可能较晚才对失聪儿童进行诊断。事实上,目前还没有被认可的工具来诊断聋哑人是否患有自闭症。一些人认为自闭症儿童有语言障碍是因为他们在交叉通道中挣扎——把听觉信息转换成声音。还有人认为自闭症儿童有严重的听觉处理缺陷[15]。
失聪儿童可能被自我刺激的行为占据,独立玩耍,这并不意味着孩子是自闭症,只是他/她听不到其他孩子。知道孩子是否有听力障碍并不总是显而易见的。事实上,听力损失通常要到孩子2岁或3岁时才被诊断出来,而自闭症通常也是在孩子身上被诊断出来的,这增加了评估的难度。自闭症的显著特征可能与耳聋相似,反之亦然。如果一个孩子听不到,他或她在被叫名字时不会有反应——这通常是自闭症检查表上的一个重要项目,但也是典型的耳聋。此外,如果孩子听不到,与同龄人的社交互动可能会很困难——这是因为他们听不到谈话,而不是因为他或她有自闭症。发展中国家的医疗保健总体上差别很大,这取决于国家和区域——生活在城市地区的人比生活在农村或偏远地区的人更有可能获得更好的医疗保健服务。非洲的医院和诊所常常发现很难雇用足够的训练有素的医务人员来应付需要护理的人数。基础设施问题使得向偏远地区的许多人提供服务变得困难。
生活在低收入国家的人无法获得治疗,可能会使他们无法及早发现,并减少早期干预的机会。发展中国家的诊断实验室往往资源匮乏,而且分布分散。许多卫生保健系统薄弱和资源匮乏的发展中国家背负着不利于其社会经济发展的低水平初级卫生保健系统的负担。
发展中国家的实验室往往分布稀疏,获得实验室的机会可能受到经济或地理因素的限制。在有临床实验室的地方,往往资源不足,供电和供水等设施可能不可靠。在一些国家,特别是在农村地区,缺乏熟练的技术人员也是一个问题。由于成本高或缺乏稳健性,大多数人可能无法使用特定的诊断检测方法。此外,如果投资回报可能很低,或者难以建立有效的产品分销或技术支持机制,一些制造商可能不愿向国家提供产品。
在包括利比亚在内的发展中国家的医疗保健系统面临着一些强大的挑战。有限的能源资源,医疗设施可接近,政府资金有限,高成本在一般的医疗保健系统和特别需要特别需要的儿童处置巨大压力。
鉴于所有这些困难,本研究审查了目前的实践,并证明了听力测试在利比亚的黎波里的ASD儿童中的价值。
方法
设计
这是一项以医院为基础的研究,其中使用了一系列评估工具来诊断ASD,包括修订的幼儿自闭症检查表(M-CHAT)和审查自闭症诊断访谈(ADI-R),以及在各种环境下的观察和与其他专业人员的讨论。根据评估结果并根据DSM-IV和V标准进行诊断。
用于筛选听力损失的两种测试。听觉脑干响应(ABR)和耳声排放试验(OAE)。所有ABL都是通过GSI 37音频筛选器获得的,该音频筛选器是革命性的听力筛查装置,组合双声声发射(OAE)和听觉脑干响应(ABR)的双向技术。对于婴儿,展示了一个声音,称为“点击”。如果获得了健康结果,那么孩子将通过ABR。OAE测量内耳或耳蜗产生的反应。如果为语音理解至关重要的声音产生排放,那么孩子已经通过了测试。
神经发育诊所是一个三级护理大学医院的专门诊所,标记为自闭症和其他神经发育问题的转诊和诊断诊所。每周有三次定期门诊。这些诊所除了有一名注册主任、两名高级住家官员和护士外,还由顾问领导。这些诊所为的黎波里、郊区和其他地区医院服务。这些诊所接受利比亚其他地区的转诊,并照顾该地区患有其他神经发育问题、肌张力减退和癫痫的儿童。每个疗程平均观察40名儿童,年龄从1个月到16岁不等。大约70%的儿童去诊所接受自闭症和语言障碍评估。
排除标准为:1)已知神经代谢性疾病、遗传或感染性疾病;2)染色体异常;3)确诊神经或神经退行性疾病;4)重大身体异常和先天性畸形。
入选标准为儿童年龄组(范围:1-16岁),所有入选的儿童必须有语言和语言障碍,并被诊断为ASD和/或SNHL。
所有儿童都接受了完整的一般、神经和神经发育评估;一般和神经检查的结果不显著,但神经发育评估的结果是可变的,需要在一个单独的会议重新评估。
For each child, the parent was asked to respond to a brief demographic and social questionnaire covering the child’s age, gender, birth order, number of siblings, whether there were one or two parents at home, and whether the child had received professional psychological help.
在评估倾听技巧时,观察是关键。当被问及孩子是否对听觉刺激(比如他/她的名字)没有反应时,他们会转过头来保持眼神接触。他们会以其他方式回应吗?当他们听到自己的名字时,他们会改变面部表情或眼神吗?他们会转身离开吗?他们会口头回应吗?
数据收集时间超过五年(从2010年1月到2014年12月)。由于农村父母的文盲率很高,调查问卷是通过诊所的访谈进行的。采访者要么是注册人员,要么是任何在诊所就诊的初级医生,他们接受调查者(AZ)关于如何确保填写问卷的一致性和避免偏见的指导。
由于ABR的成本高,对照ABR的结果700(440名男性和260名女性)回顾性地选择了来自听诊科的儿童记录,这些儿童仅患有言语和语言障碍(口吃,创伤,根据转介听力学诊所前的检查结果,孩子没有任何神经和神经发育障碍。
采用以下标准选择对照组:
1)ASD儿童组的年龄匹配(儿科),2)ABR结果,包括ASD儿童中的所有阶段和3)临床文件,提供了神经系统和神经发育检查的细节,以至于未解重,并由顾问记录并确认。
获得的所有信息都在专门设计的形式上输入;并保存在医疗文件部门。
这项研究获得了伦理委员会的批准,所有自闭症儿童的检查都是在他们的父母在场的情况下进行的。对照组不需要同意,因为只使用了患者档案。
所有统计分析均采用SPSS统计软件包进行。
结果
2010年至2014年间观察到的儿童总数为306748. 2006年儿童被诊断为ASD患病率为7:1000。SNHL的儿童总数为75人,其中23名儿童均为ASD。ASD儿童中SNHL的患病率为11:1000(1.1%),而NDC中所有儿童的SNHL患病率= 25:0000。存在有限数量的研究,这些研究正在寻找SNHL和ASD的发病率,但现有文献中的双重诊断的范围大约为聋人或听力聋的儿童展出了大约1%至6%。
罗森霍尔和同事发现亚本酒儿童的SNHL的发病率如下:1.6%单侧,7.9%至中度7.9%,深度为3.5%[19]。其他研究发现5.3%[20]和1.7%的发病率之间[21]。
看看表1,从数据中可以立刻看出两件事。第一,SNHL患儿对负荷噪声的反应发生率较低(5%)。第二,SNHL患儿的父母对听力的担忧率很高(94%),只有6%的父母对孩子的听力没有担忧。对这些数据的进一步检查是可能的。在这项研究中,有98%的ASD儿童的父母不担心听力问题,99%的儿童对声音和噪音有反应。现有的许多文献都是关于社交和假装游戏的评论。自闭症谱系障碍缺乏相关特征(眼睛对眼睛的接触,社会互动,假装游戏技能,偏好,日常变化)是极其罕见的。在发育迟缓的儿童中,几乎所有的儿童都对负荷噪声有反应,他们的家人对他们的听力和行为没有任何顾虑,但对他们的言语和语言能力有顾虑,这显然是儿童发育迟缓的一部分。
仅有22%的ASD和SNHL患儿对负荷噪声有反应,同时87%的家长对听力有担忧。所有这些儿童在诊断时都经历了ABR。他们中的大多数人都有ASD的其他相关特征。
根据这些数据推断,2006年有40名ASD患儿的家庭关心他们的听力和对负荷噪声的反应。ABR证实这40名儿童中有23人患有SNHL。对于患有自闭症谱系障碍的儿童,没有听力损害的迹象和症状,也没有父母的担忧,需要进行86次以上的ABR才能发现一个隐性SNHL病例。
讨论
言语和语言迟缓以及听觉障碍,如感觉丧失、声音过敏和中耳炎,是与自闭症相关的几个例子。
在过去的15年里,对患有自闭症谱系障碍的儿童的管理发生了巨大的变化。然而,在临床和个别神经发育儿科医生对这种常见而复杂的疾病的管理实践中仍然存在很大的差异。超过70%的被怀疑患有ASD的儿童会接受不必要的听力评估,因为在这组儿童中存在隐性SNHL的风险。这是合理的吗?我们研究的现有数据表明,事实并非如此。在没有其他临床症状和父母担忧的情况下,SNHL的风险是非常小的(小于百分之一)。此外,我们的研究表明,在这组儿童中,依赖父母的观察和担忧是非常敏感的(87%)和具体的(99%)SNHL预测因素,在资源非常有限的情况下节省了不必要的调查费用。
自闭症儿童的常规ABR可能是不合理的,会给家庭带来更多负担;以及给孩子带来的痛苦和痛苦。
我们的研究有许多不足之处。我们没有从其他地区的听力服务机构收集信息,这意味着我们没有这些中心提供的干预数据。由于这些中心都没有ABR/ASSR设备,我们只能假设儿童会通过主观手段进行诊断,而这通常发生在年龄较大的时候。我们认为,纳入这些孩子的数据将为我们的研究增加份量。我们也没有收集诊断和开始干预之间的间隔时间的数据。
结论
回到本文开头的观点,有必要在发展中国家资源有限、医疗服务不足的地区开发一种负担得起和可靠的听力评估工具。
在发展中国家,提供适当的卫生服务面临着许多障碍。这些障碍包括医疗和治疗产品供应方面的腐败,价格不合理昂贵的不稳定供应,以及质量和安全方面的大范围波动。缺乏确保穷人获得所需服务的社会保障网络,财务管理不善,缺乏成功的行政和管理,所有这些都加剧了目前的情况,即许多儿童难以获得和找到他们所需要的基本护理,仅仅因为这些护理昂贵和负担不起。
我建议的做法是,在任何儿童诊断为ASD后,如果怀疑听力受损,应采取“少即是多”的态度,根据当地的协议对婴儿进行评估,而那些没有听力受损临床症状和父母没有任何担忧的婴儿则进行公开预约。如果没有出现任何问题,孩子表现良好,ABR被认为是不必要的。我认为这可能适用于所有发展中国家,在这些国家,向有需要的人提供有效的公共卫生干预措施受到影响,卫生诊所在向当地人口,特别是偏远农村地区提供服务方面面临更大的困难。
确认
作者对所有支持和参与这项研究的家长表示感谢和感谢。感谢我的医生同事,年长的和年幼的,把这些孩子转到诊所。我们感谢阿布里亚纳博士、赫马迪博士和马尔瓦·奥加布博士的贡献,感谢他们的所有帮助。特别感谢salah Joumaa医生帮助分析听力结果。
“符合道德标准”
根据2021年版权OAT。版权所有:国家科委;这项研究获得了伦理委员会的批准,所有自闭症儿童的检查都是在他们的父母在场的情况下进行的。所有参与研究的个体均获得知情同意。对照组不需要同意,因为只使用了患者档案。
本研究未获得任何资金来源。
两位作者都宣称他们没有利益冲突。
“已经知道了什么?”
•自闭症谱系障碍和感觉神经听力损失可以共存。
•增加自闭症谱系障碍的患病率。
•发展中国家的有限健康资源可能会妨碍任何疾病的早期检测和干预。
“这项研究补充了什么?”
•有必要在发展中国家资源有限、医疗服务不足的地区开发一种负担得起和可靠的听力评估工具。
•“较少更像”发展中国家的态度应该是一种令人满意和公平的方法。
•没有临床症状表明有听力障碍,且没有任何父母担忧的自闭症儿童接受开放预约。如果没有出现任何问题,孩子表现良好,ABR被认为是不必要的。
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