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摘要

简介

根据世界卫生组织的数据，世界上大约15%的人口患有慢性疾病或残疾，患有残疾的人得到的口腔保健少于健康人。在沟通和治疗有特殊需要的病人方面受过训练的牙医更有可能为这些群体提供服务。因此，来自牙科学院和TAKO中心的教师和专家为牙科学生开发了一个与口腔外科和口腔医学有关的新教育计划。本文的目的是描述该方案及其学生的评价。

方法

该项目始于2010年，并随着时间的推移进行了调整。第一天，牙医专业的学生们会听一场概述主题和课程的讲座。然后学生被分成4-5人一组。每个小组由专家小组介绍一个罕见的诊断，然后他们见面并检查病人;每组患者都不同。学生小组随后准备了一份关于实际诊断和患者口腔健康问题的临床病例报告，概述了特殊的治疗挑战和治疗计划。在学期结束时，学生在课堂上共展示4-6名患者。最后，他们填写评估表格。

结果与结论

86% - 100%的学生对课程的所有部分都持积极或非常积极的态度，这似乎是提高牙科学生对特殊护理患者及其治疗需求的复杂性的认识的有效方法。

简介

据世卫组织统计，世界人口中约15%患有慢性疾病或残疾，有缺陷的人比健康人更不可能获得保健服务[1]。许多组织、牙科学校和个人都参与改变这种情况。由June Nunn博士[2]编辑的《残疾与口腔护理》一书由FDI在几年前出版，以方便牙科学生和其他专业人员获得相关文献。此外，国际残疾与口腔健康协会多年来一直鼓励为牙科本科学生制定教育计划，以促进全球残疾人士的良好口腔保健[3,4]。这些努力是有帮助的，因为几份报告显示，接受过如何沟通和治疗有特殊需求患者的本科培训的牙医更有可能为这类群体提供服务。

奥斯陆大学一直走在这一趋势的前沿。在1996年的新课程中，引入了与老年患者和罕见综合征患者相关的主题，从而为学生提供了一些知识、技能和态度，以满足弱势患者群体[4]的口腔保健需求。然而，由于需要特殊牙科护理的患者人数不断增加，我们希望通过一个新的教育计划，向学生介绍与残疾和口腔护理有关的问题，该教育计划针对的是一个特殊需要患者的亚群体，即患有罕见综合征的儿童和青少年，他们需要与口腔手术和口腔药物相关的治疗。

在挪威，罕见综合征的定义是发病率低于1:10 000，这意味着挪威的任何罕见综合征都可能包括1到500名患者。总共约有3万挪威人受到各种罕见疾病的影响。在世界范围内，有6000到9000种不同的罕见诊断被描述，使其成为一个非常复杂的领域。在挪威，许多患有影响口腔健康的罕见综合征的人都在tako中心就诊。tako中心是国家罕见疾病口腔健康资源中心。这是一个由卫生部资助的非营利性项目，为病人免费提供服务。该中心于20年前在奥斯陆大学牙科学院建立，但由于空间不足，该中心在5年后搬到了附近的一家医院。这两个机构之间的密切合作一直持续到今天。据我们所知，这是全球唯一一个所有患有影响口腔健康的罕见医学疾病的人都可以寻求专家建议的中心。其他北欧国家没有这样的中心，克林贝格et al。[6]抱怨说，在瑞典似乎没有人对年轻残疾患者的口腔健康承担首要责任。

该中心聘请了9名牙科专家(其中6名拥有博士论文)、牙科保健师、言语病理学家、物理治疗师和辅助人员。从全国各地转诊罕见疾病患者，进行评估、诊断、治疗规划和一些晚期病例的治疗。研究活动非常活跃，并集中在各种条件上。与本文相关的例子有;外胚层发育不良[7-9]，Williams综合征[10]，cherubism[11]，成骨不全[12]，Ehlers Danlos综合征[13]。后两篇关于罕见情况下植入物治疗的论文在这方面特别感兴趣。大多数项目都是与奥斯陆大学牙科学院、奥斯陆大学医院和奥斯陆地区其他医疗机构的研究人员密切合作进行的。

许多来到tako中心的病人需要由牙科学院的口腔外科医生和中心的各种专家进行联合评估。然而，随着时间的推移，在挪威口腔外科和口腔医学课程的本科和研究生牙科教育中，很少关注这类患者。因此，在2010年，我们为四年级的牙科学生提出了一个计划，作为他们口腔外科和医学教育的一部分，专注于在口腔外科和口腔医学中有治疗需求的罕见综合征患者。该方案的目的是通过让一小群学生接触一个诊断罕见的病人/家庭来增加对罕见疾病的了解，重点是治疗此类疾病的复杂性，将两所机构的教育方案结合起来，最后通过向同学介绍临床病例来提高牙科学生的口头陈述技能。评估所有这些目标超出了本报告的范围;它的目的是描述课程和学生的评价。

方法

与新教育计划有关的因素

学生组:每组学生人数从3-6人不等。

患者、诊断和咨询:一个班的病人总数从4-8人不等，因此需要相同的会诊次数。事先已经打电话给这家人，询问他们是否愿意与在场的一些学生以及牙科专家一起参加会诊。在这些年中，提出了许多不同的诊断(表1)。会诊包括病史、目前的问题、治疗计划的数据收集和暂定治疗计划。留出了大量时间用于患者、家长、学生和专家团队之间的交流。

表1

治疗需要:治疗需要包括预防措施、正畸治疗、拔牙、手术去除或暴露牙齿、系带切除术、植入物、活组织检查、口腔粘膜疾病治疗和修复。

临床病例表现:咨询结束后，要求学生准备一份报告，内容包括临床病例描述，包括特定综合征的事实、医学和口服影响以及治疗建议。具体问题将在报告中讨论:描述综合征/诊断，口面和牙科特征，与口腔外科手术相关的危险因素，以及牙科治疗的特殊挑战。此外，学生们被要求做一个5-7分钟的ppt演示，使用照片/ x光片，但不识别单个患者，并参考相关文献。他们被分配了一个单独的会议来进行这项准备工作。在演示当天，每个学生都要参与一个临床病例(他们所见过的真实患者)的演示，并听取同行的几个临床病例的演示[3-5]。来自TAKO中心和牙科学院的专家出席了演讲，并对内容进行了评论。随后，学生们填写了关于新教育方案的评价表。

项目大纲:

第一天:45分钟的介绍，介绍中心的理念和工作方法，以及有关教育计划的信息。

第二天:一群学生去tako中心玩了3个小时。在这里，他们会见了一组专家(口腔外科医生，正畸医生，修复医生，放射科医生，儿科医生)，他们介绍了一些关于选定的罕见综合征和患者病例的背景信息。之后，学生们会见了真正的病人和他或她的父母，并在咨询期间在场。

第三天:咨询结束后，学生们被要求为同龄人准备一份报告，内容包括临床病例描述，包括特定综合征的事实、医学和口服影响以及治疗建议。他们被分配了一个单独的会议来进行这项准备工作。

第四天:在3个小时的课程中，向全班介绍临床病例，并对课程进行评估。

按照每个学生的计划，课程分四天进行。对于专家来说，这个项目要广泛得多，因为“第2天”在不同的日子里对每组学生重复，他们都会见了不同的病人

对新教育计划的评估

在临床病例展示后，在学期结束时，学生们被要求评估项目的所有部分;与真正的病人和多学科团队会面，分组工作，呈现一个临床病例，临床病例由其他小组呈现。学生们将他们的判断分为非常积极、积极和不太积极。

结果

与新教育计划有关的因素

学生组:根据我们的经验，一个学生小组的理想人数是4人，前提是诊室足够大，可以容纳一个病人、家长、三到四个专家和四个学生。如果有5名学生，就会太拥挤，而只有3名学生就会增加所需的群体和患者数量。一个4人的小组似乎也合作得很好。

患者、诊断和咨询:多年来，学生们接触了各种各样的诊断(表1)。在目前的教育计划中，患者必须同时患有一种罕见的综合征，并需要进行口腔手术或口腔药物治疗。因此，最常纳入的患者是少齿合并外胚层发育不良的患者(图1)或Williams综合征(图2)，因为这些患者成年后通常需要进行正畸、修复和手术治疗的结合，可能还需要进行种植治疗。外胚层发育不良在临床上和遗传学上都是一个庞大的异质组;几乎有200种不同的类型。外胚层衍生物中至少有两种必须受到影响毛发、指甲、汗腺/皮肤或牙齿。威廉姆斯综合征包括不同程度的智力迟钝、特殊的面部特征、生长迟缓、心脏缺陷、对声音过度敏感、焦虑、音乐天赋、喜欢别人和“鸡尾酒会聊天”。锁骨发育不良(图3)的特征是锁骨缺失或发育不全，颅骨骨骼发育迟缓，牙齿发育偏差，有保留和多生牙齿。治疗包括多轮手术取出或暴露，以及长期的正畸治疗。因此，这是一个很好的教学榜样。最后，伴有上颌中切牙异常缺失的Rieger综合征(图4)是另一个很好的例子。Rieger综合征的其他特征包括虹膜萎缩、皮肤异常、面部中部扁平和系带增生性。图1-4中的四个病例都说明，牙医可能是第一个注意到缺牙或多生牙的人。与口腔医学相关的一个很好的案例是，自身免疫多内分泌综合征1型患者，在众多内分泌问题中(甲状旁腺功能亢进和艾迪森氏病是最常见的)，患有粘膜皮肤念珠菌病，一种可以被警觉和受过良好教育的牙医发现和诊断的疾病。

图1所示。外胚层发育不良:17岁男童，10颗恒牙发育不全;上颌有4个(a)，下颌骨有6个，下颌骨前区有一个极窄的牙槽嵴(b)。

向学生展示案例实例。咨询结束后，要求学生准备一份报告，内容包括临床病例描述，包括特定综合征的事实、医学和口服影响以及治疗建议。

图2。Williams综合征:13岁男童，11颗恒牙先天性发育不全，乳牙下咬合，双侧侧段开咬，恒磨牙全部近侧倾(a)。恒门牙狭窄(b)。

向学生展示案例实例。咨询结束后，要求学生准备一份报告，内容包括临床病例描述，包括特定综合征的事实、医学和口服影响以及治疗建议。

图3。Rieger综合征:13岁女孩，12颗恒牙发育不全，上颌系带肥大(a)。乳牙下咬合，咬合接触少，左上颌犬齿阻生(b)。

向学生展示案例实例。咨询结束后，要求学生准备一份报告，内容包括临床病例描述，包括特定综合征的事实、医学和口服影响以及治疗建议。

图4。锁颅发育不良:8岁男童，乳牙保留，牙釉质低矿化和发育不良(a)。上颌前区恒牙未长出和多生恒牙(b)。

向学生展示案例实例。咨询结束后，要求学生准备一份报告，内容包括临床病例描述，包括特定综合征的事实、医学和口服影响以及治疗建议。

会诊通常需要45分钟，并提前拍摄x光片，学习体验受到患者、家长、专家和学生之间沟通质量的影响，要求至少有一名专家提前了解患者。

治疗需要:治疗需求应概述，而不是太先进，学生没有洞察治疗方案。这些学生是五年制课程的第四年。如果学生们在学习曲线上走得更远，他们可能会在理解治疗方案方面获益更多，但他们表示，他们非常满意在第四年得到这个offer，因为它拓宽了他们的视野，让他们了解了一个好牙医意味着什么。

临床病例表现:在三个小时的会议中，有4到6名患者被介绍。根据我们的经验，四个条件就足够了，最多五个。限制临床病例的数量，提高了观众的学习体验。为了避免学生小组太大，两个小组可以看相同的病情，但不能看同一个病人，因为这会增加病人的负担。在演示当天，学生可以被要求强调病情和治疗的不同方面。在我们第一次体验这个项目后，学生们被要求只展示各种综合征的最重要方面，而不是他们可能找到的所有文献。

活动大纲:测试了许多概述方案的方法，并随着时间的推移进行了调整，由于没有进行适当的评估，没有提出劣质的大纲。我们建议在课程开始时进行联合讲座，然后为四名学生组成的小组介绍病情和患者。之后，学生们在他们的小组中工作。最后，每组向他们的同伴介绍一个临床病例，共4 - 5种情况。

学生评价

该项目目前已在七组学生(2010年春季、2010年秋季、2011年春季、2011年秋季、2013年春季、2013年秋季和2014年春季)中进行了测试。在课程结束时，学生们填写了一份评价表。总的来说，新的教育计划受到了学生们的欢迎(表2)。他们强调，与一位患有罕见疾病的真正患者见面给他们留下了深刻的印象。同样，他们也非常积极地与多学科团队会面，并观察他们的工作方式和与患者及其家属的沟通方式。学生们喜欢分组工作，展示一个临床病例，并到临床案件由其他小组提出。他们都希望课程能继续下去，但大多数学生觉得，在这种情况下，在中心待一次就足够了。

表2。牙科学生对新课程的评价

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	对问题回答肯定或非常肯定的百分比(%)
	春天 2010	2010年秋	2011年春季	2011年秋	2013年春季	2013年秋	2014年春季
遇到一位罕见综合症患者的经历	87 *	97	97	One hundred.	One hundred.	One hundred.	One hundred.
与专家团队会面的经验	97	One hundred.	One hundred.	One hundred.	One hundred.	One hundred.	One hundred.
小组在计划和制作临床报告中的作用	One hundred.	94	86	96	One hundred.	One hundred.	One hundred.
为班级呈报临床病例的学习经验	97	94	One hundred.	96	92	One hundred.	96
学习其他临床病例报告的经验	97	91	93	96	One hundred.	One hundred.	One hundred.

*一组四名学生因为急性疾病没有遇到病人，因此没有回答这个问题。

讨论

传统上，牙科教育的重点是健康的患者;而在过去的几十年里，特殊需要的病人逐渐被纳入其中。根据Dougall的说法et al。[4]，领先的机构现在在他们的课程中嵌入特殊护理牙科(SCD)的教学和学习，奥斯陆大学自1996年以来已经这样做了。然而，由于需要特殊护理牙科的患者数量正在增加，我们希望扩展现有的课程。本文介绍了一个新的教育计划，向牙科学生介绍与口腔外科和口腔医学相关的治疗需求的罕见疾病患者。该节目结合了真实的患者和临床病例的介绍。通过这种结合，学生的经验得到了增强。Braeckmanet al。[14]比较了本科职业医学教学中的实地考察和临床案例，结果表明，取决于教师的兴趣、经验和资源，两者都是有效的。然而，在接触过真实患者的学生中，对危险因素和预防措施的意识更高。

该方案取得了成功，现在在长期基础上继续进行。与一位患有罕见综合症的病人的会面给学生们留下了深刻的印象。必须强调的是，一些父母可能是了解他们孩子罕见病情的重要资源，他们甚至可能参与到实际的患者群体中。因此，在学生面前与家长的交流是非常宝贵的。一个快乐的威廉姆斯综合症患者，另一个孤僻的患者和沉默的父母，对这种罕见综合症的快乐和困难提供了不同但重要的见解。病人缺席是最糟糕的情况，让学生没有真正的病人体验。对于这种情况，我们提前做了临床演示，但幸运的是只能使用一次。为了启动与罕见综合征有关的方案，必须有敬业和有经验的教师。正如Thierer和Meyerowitz[15]所指出的，努力增加愿意和能够照顾特殊需要患者的提供者的数量是有代价的，并需要大量的资源承诺。目前的课程成本很高，需要许多对教学感兴趣的技术专家同时到场。 It may also be difficult to find patients and families who are willing to participate in such a programme including exposure to many students. Thus, the pool of patients must be sufficient. The ethical aspects must be taken into consideration as well; there is a very fine balance between teaching and making the session into a show of a patient with different appearance and behaviour. Other approaches including filming the consultation in the presence of the specialist team only, with simultaneous transmission to a bigger group of students, may be considered to lower the time involved and the burden put on the patient and the family.

在这个节目中，每个学生都既是主持人又是观众。因此，该项目激发了学生为自己的学习做出贡献的能力，将教师的部分正常职责放在学生身上，让他们相互介绍临床病例。报告的质量在一定程度上取决于小组的工作情况，而且大多数学生确实对小组的工作感到满意。然而，它们是按字母顺序排列的，而不是根据学生的喜好。也许还考虑过其他的组织方式。根据瑟曼2009[16]，学生们可能需要建议如何作为一个团体。另一个影响演讲质量和听众学习效果的因素是清晰的教学说明。最后，如图1-4所示，一些罕见情况和手术治疗需求是比其他情况更好的教学工具。

我们没有将我们的教学方法与他人进行比较，这种方法是否优于他人，在本文中没有进行评价。我们的目的很简单，就是展示我们的教育计划，并证明它受到了学生们的欢迎。学生在课堂上展示的结合真实患者和临床病例的大纲，也可以用于其他患者群体和临床情况。根据汤普森et al。[17]，本科培训应提供足够的接触，使学生能够照顾有特定医疗、身体或精神健康问题的患者，并了解他们无法治疗或需要进一步评估的患者的适当转诊途径。通过这个项目，我们希望与真正的病人见面和临床案例的呈现将引导未来的牙医进行反思和适当的行动。由于重复是最好的学习方式，所有牙科学生在毕业前的最后一个学期还将在tako中心参加一个3小时的患者会议，重点关注罕见疾病的其他方面。

结论

新的教育计划深受学生欢迎。与真正的病人见面并接触临床病例似乎是提高牙科学生对特殊护理病人及其治疗需求的复杂性的认识的有效方法。

致谢

我们感谢专家团队的其他成员和所有患者对新教育计划的贡献。

参考文献

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