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伦敦大学学院医院(University College Hospital London)的青少年部门为那些因疼痛和疲劳症状而生活偏离轨道的年轻人提供服务。一开始可能只是轻微的疾病或伤害，但病情会逐渐加重，直到孩子无法坐起来或只能低声说话，甚至连触碰被褥都会感到极度痛苦。疼痛和疲劳往往带来恶心的症状和对光和声音的难以忍受的不敏感。许多年轻人告诉我们，他们“得不到理解”，受到怀疑和批评的对待，因为没有医学诊断证明他们的经历是可信的。本文讲述了一个由局外人见证实践[1,2]改编而来的互惠见证工作坊的故事，针对的是一组之前接受过治疗的年轻人和目前正在接受青少年单元治疗的年轻人。

我们医院环境

伦敦大学学院医院(UCLH)是英国伦敦的一所大型公共卫生服务医院。我们的临床心理团队与由医生、护士、物理治疗师和职业治疗师组成的医疗团队合作，为患有不同身体疾病的儿童和年轻人提供服务，包括糖尿病、关节炎、癌症和胃病。我们的团队以系统的方式帮助这些年轻人和他们的家庭应对这些疾病带来的挑战。以解决方案为中心的、叙事的和动机性的访谈方法经常融入我们的实践[3]。

受疼痛和疲劳等虚弱症状影响的年轻人，如果医生没有找到标准(诊断)解释，就经常被推荐到我们的服务。在这篇论文中，我们讲述了一个我们为受这些症状影响的年轻人举办的讲习班的故事。我们将继续解释我们如何使用咨询顾问经验[4],局外人见证实践[5]，并描述研讨会对参加的年轻人的影响。我们将重点介绍该讲习班如何为被指定为医院“病人”的年轻人提供机会，让他们与受邀的其他年轻人一起聆听和分享复原能力的故事咨询顾问经验因为他们过去曾与我们合作，找到了让生活重回正轨的方法。这两个群体(“年轻人”和“经验顾问”)之间的相互见证过程为讲述和生活希望的故事开辟了空间。

疲劳和疼痛困扰着许多年轻人，据报道，三分之一的青少年每周抱怨严重疲劳四次或四次以上。对于一些年轻人来说，疲劳和疼痛占据了上风，阻止他们上学或继续他们的生活。当广泛的医学调查未能找到疼痛和疲劳的原因时，这些症状往往开始被贴上“心身疾病”或“转化综合症”等标签，并被解释为“不真实的”或“想象的”。这些标签可以引导年轻人和家庭接受传统的精神卫生治疗服务，在这种服务中，治疗模式可能假定精神创伤引发了症状，或认为症状是“功能性的”。因此，治疗的目的是揭露假定年轻人及其家人无法描述或谈论的事件，并往往限制了通过物理疗法或职业疗法对身体症状进行其他治疗的机会。

由于在精神卫生环境中的不良结果，一些团队已经开始在多学科医疗系统中提供涉及情感、身体和关系干预的治疗。我们在UCLH参与了这种多学科的方法。告知系统和叙事方法的话语不同于传统医学话语，后者使用诊断语言，将年轻人指定为“患者”，并假设医学测试可以客观区分症状的“现实”。因此，作为在医疗环境中与同事系统工作的心理学家，我们试图找到方法，以尊重的态度加入到团队中，并介绍不同的思考和与我们工作的年轻人和家庭交谈的方式，这对我们的同事来说并不罕见，但也肯定和欣赏年轻人的观点[7]。

叙述原则告知工作坊

就像迈克尔·怀特一样，我们认为我们的生活是根据我们告诉自己的故事和别人告诉我们的故事而定的。这些故事告诉我们，我们是谁，我们曾经是谁，我们可以成为谁。因此，我们的故事是构成的，既形成了我们的身份，也传达了我们的身份。疾病、疼痛和疲劳往往决定了年轻人讲述的故事的类型。迈克尔·怀特将我们的自我意识描述为“身份的领域”。他解释了像创伤这样的问题如何缩小这一领域，缩小我们对自己是谁的感觉，从而使我们与影响自己和他人生活的能力脱节。如果不知道我们是谁，我们就很难继续生活，很难做决定，很难梦想我们的未来，因为要参加这些肯定生活的活动，我们需要站在我们是谁的安全基础上。我们已经看到了Pain和Fatigue——尤其是在多年合作的情况下——不仅会缩小，有时甚至会侵蚀年轻人的身份认同领域。疲劳常常与疼痛一起作用，将年轻人长时间地钉在“病榻”上，从而将他们与同龄人的许多经历隔离开来，如学校、社交生活和家庭。和我们一起工作的年轻人经常说，疼痛、疲劳和疾病如何占据了他们的生活，以至于定义了他们是谁，例如，“一个病人”，“一个病人”; “a CF person”.

叙事实践包括使人们能够以使他们更强大的方式讲述他们的生活故事[9,10]或使他们能够继续下去。将“痛苦”和“疲劳”外化的过程使年轻人开始将问题与他们的身份区分开来，并朝着更丰富的生活描述前进。为了让这些故事有生命力，它们也需要观众。痛苦和疲劳常常使年轻人与他们想要被讲述的关于自己的故事的观众脱节，也使那些可能见证和欣赏他们喜欢的自我版本的观众脱节。即使在治疗过程中出现了自己喜欢的故事，通常也只有一名治疗师和一两个家庭成员见证，因此有保持脆弱的风险。叙事方法提供了通过使用证书、信件和庆祝活动将观众扩展到这些故事的实践[11-13]。局外人见证还提供了邀请观众见证偏好的身份故事的机会。

局外人见证实践

迈克尔·怀特受到芭芭拉·迈尔霍夫(Barbara Myerhoff)在加州与年长犹太人的合作的启发，发展了局外人见证实践，创造了邀请观众见证人们偏好的身份故事的机会。在局外人的见证下，一个或几个人被邀请参加一个会议。在第一种情况下，当采访者采访“客户”时，证人被要求听，为讲述首选的身份故事创造空间。然后，客户被邀请听采访者对外部证人的采访。

面试官通常由四种“外部证人”问题引导，这些问题邀请证人:1)选择当事人说过的对证人特别有意义的东西(识别表情);2)对这个短语或表达所唤起的形象作一些描述，以证明对来访者重要的是什么(识别形象);3)将自己的价值观或经历与客户的价值观或经历联系起来(体现回应)。4)反思客户的故事对自己的影响，以及对自己未来生活的贡献(承认运输)。最后，采访者邀请“客户”评论他们从证人那里听到的[2,15]。

外部证人问题的目的是提出详细的个人联系，与客户喜欢的生活方式，并丰富他们的生活不为人知的叙述。迈克尔·怀特谈到了目击者对“交通”问题的反应（如今天听到这些，你的生活/工作有什么不同?)是特别重要的。许多人在生活中经历过创伤或其他不堪重负的问题，他们对自己或他人的生活几乎没有影响感。听到他们的故事对他人的影响，以及他们的故事对他人生活的贡献，可以是一种验证经验，为自我进一步的积极发展打开空间[2,16]。

工作坊的起源

伦敦大学医院青少年住院病房的所有年轻人都有机会参加每周一次的治疗小组，该小组旨在提供一个论坛，讨论与疾病和青少年有关的问题。当我们对这组人进行评估时，年轻人反馈说，他们喜欢与与自己有类似症状或情况的人见面。他们说，他们还想与那些在康复过程中比他们走得更远的年轻人见面。正是从他们的反馈中，见证工作坊的想法诞生了。

我们请我们的多学科医院团队帮助我们识别咨询顾问经验以前使用过我们服务的人，以及可能愿意与他们见面的当前“患者”。我们计划遵循传统的外部证人惯例，采访患者(我们现在称他们为“年轻人”)，让他们分享自己的故事;然后邀请咨询顾问经验以局外人的身份亲历者，最后邀请年轻人反思聆听的效果咨询顾问经验．然而，当我们在工作坊前一天向年轻人解释这个过程时，他们告诉我们，他们更愿意让经验顾问先讲述他们的经验，而不是只讲述自己的经验。因此，在短暂的通知和经验顾问的同意下，我们决定调整传统的局外人见证形式，并创建了一个“互惠见证”会议。

互惠见证工作坊

3例不同程度慢性疲劳和慢性疼痛综合征的年轻人(H,17;一个,17个;G组16例，4例经验丰富(2例为青少年特发性关节炎，T组20例;慢性疼痛患者23例，2例，L,18例;年代,19个;参与工作坊。黛博拉召集了研讨会，此外，菲奥娜和病房的社工也加入了年轻人的行列，他们都是病房里年轻人小组的共同负责人。会议在病房的教室里举行。其中两名年轻人是住院患者，卧床不起(A & H)，另一名用拐杖帮助她走路(G)。一名体验顾问坐着轮椅(L)。

我们首先采访了体验咨询师，询问他们是如何从痛苦和疲劳中恢复生活的。然后我们邀请年轻人使用表1所示的外部证人问题版本来回答经验顾问的故事。我们接着就他们的经历采访了这些年轻人reauthoring面试映射[1,2]以引出他们偏好的身份故事。最后我们邀请了咨询顾问经验见证年轻人的故事。然后我们一起反思这个过程，把所有的年轻人定位为专家，向我们反馈他们的经验。

培养经验顾问

我们意识到，疲劳和疼痛会限制年轻人在需要休息之前参与运动的时间。因此，为了确保有足够的时间给每个人发言的机会，我们首先邀请了经验顾问进入房间，解释我们将如何工作。黛博拉询问他们是否愿意开始分享自己的经历，并让年轻人对此做出回应。她还向他们“预览”了我们会问他们的问题(也有机会通过一个例子面试来尝试这些问题。黛博拉采访了菲奥娜关于她与年轻人的工作，然后问经验顾问局外人见证的问题，允许有机会事后汇报)。

面试体验顾问

在年轻人参加了研讨会并都做了自我介绍后，黛博拉邀请了每个人经验的顾问讲述痛苦如何进入他们生活的故事;在最糟糕的时候，他们是如何应对的;他们是如何参与到医院团队中来的，以及目前的情况如何。

（我能请你告诉大家你第一次来UCLH的时间和你为什么来这里吗?你是怎么进病房的?你的人生低谷是什么时候?你现在在哪里?那你现在在做什么?)

为了讲述他们生活中的应对、生存、成就和积极发展的故事，黛博拉继续邀请了咨询顾问经验解释他们是如何取得这些进步的，为了做到这一点他们使用了什么技能和个人资源，以及他们对未来的希望。(你还记得那次旅行吗?是什么帮助你走到现在的位置?我很好奇，当你在病房里接受治疗，用不同的方式与之斗争时，是什么帮助你坚持下来的?在最糟糕的情况下，什么对你最有帮助?那么，当你从现在的职位回顾过去，你用过哪些技能让自己继续前进呢?是什么让你重新开始了自己的生活?你对未来有什么计划吗?)

经验顾问分享他们的经验

经验咨询师讲述了他们如何不仅要应对极度的身体疼痛，还要应对症状带来的令人厌恶的后果，如社会孤立、欺凌、抑郁和愤怒:“我在学校时受到了严重的欺凌，因为我不能和其他人做同样的事情”;“我失去了很多，很多很多朋友。”

他们都有被误诊和不被相信的经历:“我在没有被诊断的情况下经历了十年的地狱……被告知我患有厌食症和贪食症;我的母亲是一个神经质的母亲，而我是一个寻求关注的母亲”;“当他们告诉我我得了关节炎时，我哭了。这并不是因为我得到了什么，我甚至不知道那是什么……而是纯粹的解脱，‘哦，我的天哪，现在有人真的相信我了’。”“你会在朋友、家人和医生那里遇到很多麻烦，因为他们不理解。”

他们描述了疼痛如何占据了他们的生活，使他们更难过上自己想要的生活，使青少年的发展任务，如参加公开考试和培养独立性变得更加困难。他们描述了自己的沮丧，因为他们的世界与“正常”青少年截然不同，往往无法参加对同龄人很重要的社会或教育活动。过去，我大部分时间都呆在医院里，坐在轮椅上，躺在床上，有时一次可以呆上8个月. ...”;”那对我来说是一个非常非常非常非常非常痛苦的时刻，因为它占据了我18岁的生活。”“我本应该出去走走，做正常的，用引号括起来的16岁孩子做的事。但我不能，因为我在医院里。”“当时我正在上高级水平考试，所以我也很担心。”

他们在住院和治疗初期的经历尤其令人厌恶:“我认为整个过程非常艰难”;“我大部分时间都是在青少年病房里泪如泉涌”;”在医院的病房里，我真的觉得没有什么能帮到我。”

尽管有这些经历，他们都上过大学，或者正在上大学的路上。其中三个有兼职工作，他们都有自己的活动或爱好，从摄影到在桌子上跳舞!他们四人都描述了一些持续的疼痛或疲劳症状，但这些症状对他们日常生活的干扰大大减少。看到其他年轻人与他们的医生有不同的关系，帮助他们找到了与医生相处的新方式，以达到他们想要的结果。他们说让人们进来是一个循序渐进的过程。把(我的)防御砖一块一块地拆掉"让和他们一起工作的人"看到真实的我”。

他们强调了各种各样的技能、价值观和生活态度，这些支持了他们前往这个新地方的旅程。”坚持(他们)想要的东西"在他们心中"回忆我所拥有的帮助他们度过了最艰难的时期。的品质”固执和一个"的幽默感以及诸如“以积极的方式使用愤怒帮助他们向前迈进了一步看到有更糟糕的人....因为它让我想起了我所拥有的。”和拒绝被困在医院.....，because I felt I’d wasted far too much of my life as it wa年代。”

年轻人回应经验顾问的故事

黛博拉邀请年轻人用如表1所示的问题来见证体验顾问的故事。我们把这部分的会议安排得相对较短，以确保有足够的时间来更充分地见证年轻人自己的故事。

表1。我们问的外部证人问题的例子

1.识别表达式 什么特别鼓励或启发了你? 你听到了什么触动你的声音? 你被什么吸引? 2.识别的图像 你认为年轻人的价值观/希望/梦想/承诺对他们来说是重要的吗? [你听到的]使你想起了什么画面或形象? 3.体现反应 在你自己的生活/工作中，是什么将你与年轻人联系起来的? 你自己生活/工作的哪些方面与你听到的有共鸣? 为什么这对你很重要? 4.承认运输 你今天听到的东西带你去了哪里? 在生活或工作中，你的思想或经验被转移到了什么地方? 对于今天听到的这些，你的生活/工作有什么不同? 你受到了怎样的影响?

这三个年轻人都被他们自己的经历与体验顾问的经历之间的相似性所震惊。他们将体验顾问取得的进展的故事联系起来，并描述了这是如何打动他们的感受。”乐观”,更”充满希望的，对未来更加乐观:它们都非常相似”;“我现在困在床上了，很高兴听到你们很多人都能走路了，开始恢复正常了”;”我很乐观，因为我一直认为你打算在这个年龄接受教育，没有人会在超过他们的年龄时去上大学，但我有点意识到你不是这样的.....你的余生都可以做这件事，你只是可能在几年后做，或者在一段时间内。”

采访年轻人的经历

这些年轻人说，听到体验顾问的故事，他们感到了希望。当他们谈到自己的经历时，他们开始谈论已经取得的进步，这一点似乎立刻就表现出来了。

每个年轻人都被问到你来UCLH的原因是什么，是什么阻碍了你继续你的生活?”

在简要描述了导致他们入院的症状后，黛博拉问道:我能不能请您谈谈在过去两年里您觉得做得不错的事情?”

这三个年轻人谈到了他们第一次生病后所取得的进展。他们讲述了他们已经采取的从痛苦中夺回生命的步骤，并描述了他们打算在未来采取的额外步骤。例如:“我希望在大约两三个月的时间里坐上轮椅，这真的是一个很大的进步，因为我上一次坐轮椅是在大约两年半以前。””现在我才刚刚开始恢复。几个月前，我被诊断出患有慢性疲劳综合症，这种病从去年就开始了……可能在圣诞节前后最严重……考试结束后，我开始好转。”“我开始进行物理治疗，希望一个月后可以不用拐杖走路”;”我以前有，嗯，我现在还有一点，....慢性疲劳，我以前很多时候都很累。那就好多了。我腿的活动能力比以前好多了。它变了一点，不是很多，但不那么敏感了我们正在慢慢改进．”

年轻人描述的许多挑战与体验咨询师提出的类似，比如“不被相信”或“被误诊”的经历和影响。当我去看全科医生或当地医院时，他们真的不知道发生了什么。”“在当地的医院里，我被告知我永远不会好起来了，我的余生都会像这样，我将躺在床上，永远不能走路，所以非常困难”;，”有些医生不太会帮忙。当我第一次告诉一位医生我已经疼了几周了，而且非常严重，有时我做正常的事情都有困难，她只是认为这是睡眠疼痛，睡眠错误，因此疼痛，她就是不听我的”;”我遇到过这样的人，他们并不真正理解我的情况不正常，这不是短期的事情。”

我们被年轻人对生活的渴望和对独立的渴望所打动。这是一种强大的动力，他们称这是让他们坚持下去的关键，每当他们感觉疼痛试图战胜他们时:”我认为(恢复)部分是因为，作为一个人，我很像R(体验顾问之一)，非常固执，非常坚决地要一切如常。我一直想过正常人的生活。”“我只是想回到一年半前的状态，回忆起我当时的巅峰，给了我继续前进和坚持下去的动力”;“我已经下定决心要变得更好，继续我的生活，我知道有很多事情值得期待，所以我只是继续瞄准它们”;“我只是，我真的只是想回到我以前的状态。只是能够独立做事....出去走走，你知道的，一个人做点事情。”

所有的年轻人都对来自多学科医院团队的不同贡献表示赞赏:“物理治疗师、职业治疗师和心理学家的帮助很有帮助”;“总的来说，我从心理学家、儿科医生和理疗师那里得到的帮助真的很有帮助。”他们很高兴有机会承认他们正在取得的进步，也很高兴有空间讨论疼痛对他们生活的影响:

“嗯，我的理疗师和加班人员画了一张我现在和现在的状态图。这对我帮助很大，因为它给了我做更多事情的信心。它告诉我我要去哪里”;“我认为每个人的支持和鼓励，以及积极的态度真的帮助了我，它让我有了不同的视角”;我从来没有真正停下来回顾我的生活，我的疾病是如何发生的，我取得的任何进步，我生病期间的任何低谷，专业人士帮助我做到了这些，这是最重要的事情，他们的帮助。”

体验顾问见证年轻人的故事

黛博拉继续向体验顾问询问了四个局外人见证的问题(表1)。为了空间的考虑，我们在这里只分享其中一些最引人注目的想法和回答。

经验咨询师们再次被自己和年轻人的故事之间的相似性所震惊。他们将这些年轻人描述的身体症状、应对医院生活的挑战以及是否接受帮助的困境联系起来:“我非常哽咽，因为我没有意识到我的疾病已经对我产生了影响，并且仍然对我的日常生活产生了影响。这是一件积极的事情，因为每天我都要提醒自己，我必须继续奋斗，必须继续前进。我仍然有拒绝起床的日子。”这真的很难，我的意思是，该死的，我希望我们做得很好(笑)....我还在接受心理咨询师的帮助，他真的很好——不要让自己觉得，如果你需要心理咨询师，你就得接受治疗