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摘要

客观的：描述一群处于不同生育阶段的身体残疾妇女，以支持具体管理目标的发展，特别是在生育阶段。

设计:社区调查。

人口/样本：我们分析了440名16岁以上慢性脊髓损伤(SCI)女性参与者的数据，这些数据来自2017年瑞士脊髓损伤队列研究(SwiSCI)的横断面社区调查。

方法:使用描述性分析对整个队列进行分析。对于处于育龄生育阶段的女性，使用回归技术确定脊髓损伤后成为母亲的预测因素。

结果：超过50%的样本年龄在56岁以上，大约四分之一是可生育(16-45岁)年龄组。脊髓损伤后的母亲在低损伤和不完全损伤以及在年轻时遭受脊髓损伤的妇女中最为普遍。在35岁以后持续脊髓损伤时，分娩的机会显著降低。脊髓损伤后首次分娩的平均年龄(31.2±5岁)比持续脊髓损伤前分娩的脊髓损伤女性(26.2±5岁)高5年。

结论:该研究为脊髓损伤和残疾妇女提供了定制和特定的寿命调整产科和妇科服务的必要性提供了证据。

资助:本研究通过瑞士截至截止基金会支持的瑞士脊髓损伤队列研究框架提供资金。

关键字

脊髓损伤，妇科服务，生育能力，母性，残疾妇女的管理，生命阶段

介绍

医疗、人口和社会文化的变化需要调整卫生系统，以满足身体残疾妇女（WPD）的特定健康需求。

在过去，WPD妇女被社会视为“性缺乏吸引力”和污名化，但最近医学和非歧视政策的进步使WPD能够正常参与日常生活。目前，WPD得不到与非残疾妇女[1]同等质量的妇产科护理。许多卫生系统，包括高收入国家的卫生系统，正在努力满足世界卫生组织不断增长的卫生需求。生殖健康服务不是作为标准产科和妇科保健的一部分定期向妇女发展办公室提供的。因此，WPD接受预防措施(如盆腔检查、巴氏涂片检查、乳房x线照片)和计划生育咨询(如避孕、不孕症治疗)、怀孕和更年期的可能性较低[3,4]。

残疾差异很大，虽然与残疾有关的一些健康状况会导致健康状况不佳和广泛的保健需求，但另一些则不会。因此，服务需要专门针对个人的健康需求。例如，患有神经障碍的女性，如脊髓损伤，通常会出现运动和感觉障碍[5]。由于这些损害的影响(如温度失调、神经源性肠和膀胱、性反应改变)，脊髓损伤女性可能会经历更严重的症状(如阴道干燥或骨质疏松风险增加)或需要定制药物[6]。因此，世界残疾人组织需要适当的生活阶段调整服务和相互关联的卫生系统，以进行有效的残疾管理。改善脊髓损伤妇女在其生殖周期内的护理过程，也会导致许多其他情况和寿命需求的改善。然而，如果不加以处理，不良的健康结果可能会加剧现有的并存疾病。

目前，国家调查的信息未按残疾状况进行适当分类[7]。因此，缺乏与WPD生殖健康护理相关的全国代表性信息（如产妇护理）。瑞士脊髓损伤队列研究（SwiSCI）[8]为研究WPD的生殖健康和护理提供了这样的数据和独特的机会。这一点很重要，因为SCI患者是身体残疾人群中具有高度代表性的群体。本研究的目的是描述一组WPD患者（特别是SCI患者）在各个生殖生命阶段，支持制定具体的管理目标，特别是在生育生命阶段。

方法

研究设计和参与者

这是一项横断面研究，研究对象是参加2017年[8]进行的瑞士SCI社区调查的SCI女性。SwiSCI是国际脊髓损伤调查(InSCI)的一部分，InSCI是一个倡议，协调20多个国家的脊髓损伤社区调查[9]。患有创伤性或非创伤性脊髓损伤的瑞士女性居民被纳入研究。排除标准为年龄在16岁以下、生命结束时出现新的脊髓损伤、先天性疾病(如脊柱裂)、神经退行性疾病(如多发性硬化症)或格林-巴利综合征。

措施

人口和伤害特征:收集关于性别、年龄、教育程度(正规教育年限)、病因(外伤或非外伤)、损伤程度(截瘫或四肢瘫痪)、损伤完整性(完全或不完全)、出生国家、脊髓损伤日期、语言和脊髓损伤原因的自我报告信息。

母亲:被要求妇女提供其生物儿童的交付日期。

统计分析

2017年SwiSCI社区调查中SCI女性总队列:根据STRAW分期系统[10]对女性生殖生命阶段进行分类:育龄16-45岁;围绝经期/绝经后早期:46-55岁;绝经后期I: 56-70岁;绝经后期II: 70岁以上)。此外，还描述了女性的生殖行为(SCI前为母亲、SCI后为母亲、SCI前后为母亲、无子女)。此外，还使用了一个金字塔图来说明在SCI后生育的妇女百分比与在SCI后不生育的妇女百分比，按SCI的年龄分层。

SCI事件中处于生育生殖期的女性队列：对人口统计学和伤害特征进行描述性统计，并按生殖行为进行分组。进行单变量和多变量逻辑回归分析，计算SCI事件发生后成为母亲的可能性的未调整和调整的优势比（OR），选择预测变量：受伤年龄、教育水平、受伤程度和完整性以及出生国。为了解释项目无反应（即，参与者子集的预测变量项目缺失），使用了随机森林插补技术，假设数据随机缺失[11]。对于SCI后成为母亲的女性，受伤年龄和第一次分娩之间的时间跨度通过交叉绘制受伤年龄和第一个孩子的分娩年龄来显示。此外，SCI后第一次和第二次分娩的年龄被交叉绘制。使用R版本3.5.0进行数据分析。

结果

2017年社区SWICI调查的SCI总群组

共有440名患有sci的女性参加了2017年瑞士isci队列研究。生殖行为和生殖生命阶段信息见表1。在调查期间，几乎四分之一的女性(24%)处于生育阶段。每两名女性中就有一名无子女(n=205)，而64名女性在持续脊髓损伤后生下第一个孩子。很少有妇女(n=8)在脊髓损伤事件前后生过孩子。

表1。参加2017年SWISCI社区调查的妇女的生殖生活阶段和生殖行为

调查参与的年龄/生殖阶段（N（％））	总计 （n = 440）	孩子在科学 (N = 163)	SCI后的儿童（N=64）	脊髓损伤前后的儿童 (N = 8)	没有孩子 （N=205）
生育年龄，16- 45岁	103 (24)	7 (7)	22日(21)	1 (1)	73（71）
围绝经期/绝经后早期，46-55岁	110（25）	25 (23)	25 (23)	3 (3)	57 (52)
晚期后，我56-70岁	142 (32)	78（5）	16 (11)	3（2）	45 (32)
绝经后期II, 70岁以上	85 (19)	53（62）	1 (1)	1 (1)	30 (35)
SCI年龄(平均(SD))	38 (18)	53 (14)	22日(6)	32 (6)	31日(16)

图1显示了脊髓损伤事件后分娩的妇女百分比，按受伤时的年龄分组。仅考虑提供受伤时年龄信息的女性(n=402)。总的来说，有72名妇女在SCI事件后分娩。其中，9名(21%)女性年龄在31-35岁，2名(5%)女性年龄在36岁以上。

图1。金字塔显示妇女的百分比成为SCI年龄在SCI年龄分组后的母亲（n = 402）。

SCI活动中处于生育生命阶段的妇女队列

总的来说，264名女性在遭受脊髓损伤时处于生育阶段。其中，124名妇女(47%)在平均第一次分娩年龄29岁时生育(SD=6)。具体来说，在脊髓损伤事件发生前有孩子的女性首次分娩的平均年龄为26岁(SD=5)，在脊髓损伤事件发生前后有孩子的女性首次分娩的平均年龄为26岁(SD=7)，在脊髓损伤事件发生后分娩第一胎的女性首次分娩的平均年龄为31岁(SD=5)。SCI事件后分娩的第一个孩子的妇女比SCI事件前分娩的妇女受教育时间更长。在整个队列(n=264)中，几乎四分之三(74%)的患者被归类为截瘫，60%的患者有不完全病变。大多数女性出生在瑞士，长期受教育，患有创伤性脊髓损伤(表2)。

表2。SCI事件时育龄妇女(16-45岁)的社会人口学特征

	总计 （n = 264）	母亲(N = 124)
		孩子在科学 （N=52）	SCI后的儿童（N=64）	脊髓损伤前后的儿童 (N = 8)	没有孩子 (N = 140)
问卷语言 (N (%)) (Missing, N = 3)
德国	189（72）	38 (20)	52 (27)	5（3）	94（50）
法语	66 (25)	13 (20)	10 (15)	3 (5)	40（60）
意大利	9 (3)	1 (11)	2（22）	-	6 (67)
出生国家(N(%))(失踪，N = 2)
外国人	44 (17)	11 (25)	10 (23)	4 (9)	19（43）
瑞士	218 (83)	40 (18)	53 (24)	4（2）	121 (56)
女性受教育程度(年)(中位数，(Q1-Q3))(缺失，N = 12)	13 (12-17)	13 (10 - 14)	13日(日)	15 (13 - 17)	14（12-17）
妇女受教育程度(N (%)) (失踪，N = 12)
0 - 8年	8 (3)	5（62）	-	-	3 (38)
9-12岁	73 (29)	18 (25)	21（29）	2 (3)	32（43）
13 - 15年	91 (36)	15 (17)	24 (27)	3 (3)	49 (53)
超过15年	80 (32)	9 (11)	16 (20)	3 (4)	52 (65)
病因学（N（％））（缺失，n = 3）
创伤性	207 (79)	37（18）	55 (27)	7 (3)	108 (52)
创伤性科学原因:
体育事故	39 (15)	3 (8)	11 (28)	2 (5)	23日(59)
休闲活动事故	38 (14)	6 (16)	13 (34)	-	19 (50)
工作事故	10 (4)	4 (40)	2（20）	-	4 (40)
交通意外	87 (33)	14 (16)	23日(26日)	4（5）	46 (53)
攻击	10 (4)	-	3（30）	-	7 (70)
从低于1米	6 (2)	2（33）	2（33）	-	2（33）
从1米以上	56 (21)	13 (23)	14 (25)	3 (5)	26 (47)
手术/医疗并发症	6 (2)	2（33）	1 (17)	-	3 (50)
其他原因	5 (2)	-	-	-	5（100）
Nontraumatic	54 (21)	15 (28)	8 (15)	-	31 (57)
Nontraumatic SCI原因
椎体柱退行性疾病	17 (6)	5 (29)	2 (12)	-	10 (59)
肿瘤 - 良性	19日(7)	7（37）	4 (21)	-	8 (42)
tumor—恶性的(癌症)	3（1）	1 (33)	-	-	2（67）
血管无序	11（4）	4 (36)	1 (9)	-	6 (55)
感染	8 (3)	1 (12)	1 (12)	-	6（75）
其他疾病	5 (2)	2（40）	-	-	3 (60)
脊髓损伤严重程度（N（%）） (缺失，N = 18)
截瘫完全	77 (31.3)	11 (14)	22日(29)	1 (1)	43 (56)
截瘫不完整	106 (43.1)	6 (29)	3 (14)	-	12（57）
四方峡谷完成	21日(8.5)	27 (25)	26 (25)	5（5）	48（45）
四肢瘫痪不完整	42（17.1）	3 (7)	9 (21)	2 (5)	28 (67)

缩写:Q1=第一个四分位数:25%的数据小于或等于这个值;Q3=第三个四分位数:75%的数据小于或等于这个值。

表3显示了单变量（未调整模型）和多变量（调整模型）物流分析的结果。作为母亲的可能性与受伤的SCI病毒和年龄有显着相关。更具体地说，母性的机会在非创伤性损伤（或0.39; 95％CI 0.16-0.84）中，母性的母性显着降低了61％。同样，损伤的较高年龄与母性的机会显着降低（或0.94; 95％CI 0.91-0.97）。

表3。“SCI事件后成为母亲”二元结果的多变量回归分析(是vs.否)(输入数据集;n = 264;未调整模型和所有变量调整模型)

	在SCI活动之后成为一位母亲
	未经调整的模型				调整后的模型
		95%可信区间					95%可信区间
	或	较低的	上	P.		或	较低的	上	P.
年龄在受伤	0.94	0.91	0.97	< 0.001		0.94	0.91	0.97	< 0.001
出生的国家				0.464					0.266
外国人	1					1
瑞士	0.76	0.38	1.58			0.65	0.31	1.39
女人的教育（年）	0.99	0.92	1.07	0.910		0.98	0．90	1.06	0.745
病因学				0.015					0.044
创伤性	1					1
Nontraumatic	0.39	0.16	0．84			0.39	0.15	0．88
SCI的严重性				0.312					0.177
截瘫完全	1					1
截瘫不完整	0.32	0.07	1.04			0.32	0.07	1.08
四方峡谷完成	0.86	0.46	1.62			1.26	0.64	2.48
四肢瘫痪不完整	0.87	0.38	1.95			1.03	0.42	2.46

缩写：或= odds比率，CI =置信区间;p值<0.05是粗体的。

图2（A）显示了按SCI年龄和SCI事件后首次分娩年龄划分的女性人数。总的来说，72名女性在SCI事件后分娩。SCI事件与SCI事件后首次分娩之间的时间范围为0至5岁的34名女性（47%），6至10岁的12名女性（17%），11至15岁的16名女性（22%）42名30岁之前患有SCI的妇女在30岁之后生了第一个孩子。其中，15名妇女在36岁之后生了第二个孩子（图2（B））。

图2。图中显示了(A):脊髓损伤时的年龄和脊髓损伤后第一次分娩的年龄，(B)脊髓损伤后第一次和第二次分娩的年龄

讨论

主要发现

据我们所知，这是第一项提供SCI女性生殖行为数据的研究。SCI后成为母亲的几率（n=440，16%）与之前其他高收入国家的研究结果相当，这些国家在康复和医疗方面进行了大量投资，报告的分娩率在14%到18%之间[12]。在近50%的SCI女性中，SCI后首次分娩的时间长达5年。关于孕产的预测因素，与之前的美国研究[13]类似，受伤时的年轻年龄是显著的。在我们的研究中，SCI后孕产的另一个显著预测因素是持续创伤性损伤（例如，交通事故和休闲活动期间的事故）。在比较不同研究之间SCI的严重程度时，出现了一些差异。例如，一项涉及25名SCI女性的回顾性队列研究报告主要是那些完全损伤的患者[14]SCI后成为母亲，而在我们的研究中，主要是不完全或低损伤的妇女成为母亲。

年龄相关的生育能力下降是一个普遍但经常被忽视的女性现象，生育能力随着年龄的增长而下降，尤其是在35岁左右[15]之后。到目前为止，没有证据表明脊髓损伤诱导激素变化影响生育[16]。我们在我们的队列中观察到类似的模式，脊髓损伤女性生孩子直到44岁。然而，我们观察到在35岁以后继续患有脊髓损伤的女性成为母亲的机会显著降低。此外，在我们的队列中，超过50%的SCI女性参与调查时年龄在56岁以上，因此绝经及相关共病等主题占主导地位。

优势和局限性

本研究本身有几个局限性。首先，尽管进行了相当广泛的招募工作，但获得的SCI事件后成为母亲的SCI女性(n=72)样本量相对较小。其中一个原因可能是SCI患者没有国家登记。瑞士SCI队列研究，收集了4个瑞士康复中心的数据，可能不能代表整个国家SCI队列，因此可能低估了SCI女性、老年人和极低病变(L1-S5)[17]。此外，这项调查不包括怀孕和怀孕结果的进一步信息。SwiSCI不收集流产、妊娠结果(如早产或足月分娩、剖腹产)的数据。此外，瑞士isci不确定第一次怀孕的妇女是否有怀孕困难，或她们是否使用辅助生殖服务怀孕。最后，虽然考虑了一些相关变量(如教育状况、SCI病因)进行分析，但其他潜在预测因素(如婚姻状况、工作状况、财务状况、健康和生活质量满意度)仅在调查前3个月有效，但在分娩或SCI事件时无效。尽管存在这些不足，但这项研究不仅为育龄妇女，而且也为整个SCI女性队列提供了见解，允许制定政策和服务提供的建议。

解释

我们的研究结果显示，脊髓损伤女性存在于生命的各个阶段，强调需要针对她们的产科和妇科需求量身定制服务[3]。在我们的样本中，四分之一的妇女处于生育阶段，在这个阶段，关于计划生育、避孕、不孕症/不孕症治疗和怀孕/哺乳的咨询占主导地位。例如，避孕咨询通常考虑女性的年龄、个人和家庭历史、计划生育和个人偏好。由于既往病史，脊髓损伤患者静脉血栓栓塞的风险增加，为其提供咨询需要额外的专业知识。这是因为它们不是联合口服避孕药的最佳选择;相反，应该给她们开一种非激素或仅含孕激素的避孕药具[18]。

计划生育决策和保健服务利用取决于若干个人因素以及社会和机构层面的因素。在我们的研究中，只有不完全病变程度较低的女性才成为母亲。因此，妇女的个人特征(例如年龄、教育、健康状况、社会身份)可能会干扰保健系统的结构和进程，对获得计划生育服务造成障碍[19]。环境障碍可能会进一步加剧这一潜在障碍，如缺乏物理可达性[20]。此外，机构一级的障碍，例如妇女发展纲领中缺乏关于生殖保健的国家准则以及保险范围和负担能力的问题，可能对发展高质量、反应迅速的妇科服务构成障碍。

然而，大多数研究参与者都处于Peri和Postmenopausale Life阶段。在这个阶段，妇女的服务需求发生变化，重点是急性绝经症状缓解和长期预防慢性非传染性疾病。此时，通常发生更年期，这可能与各种雌激素缺乏相关的急性症状（例如热冲洗，失眠，抑郁，泌尿生殖萎缩）和慢性健康状况（例如骨质疏松，心血管疾病）有关。例如，由于雌激素缺乏，所有绝经妇女的复发性泌尿道感染的风险增加。在SCI的女性中，这种风险已经通过自我导管增加。为了避免进一步的风险，优选引发局部雌激素治疗[6]。

在瑞士，为改善脊髓损伤妇女的妇产科保健服务已经采取了一些初步措施。例如，最近出版了一份关于产妇护理的跨学科国际指南[21]。然而，需要做更多的工作来解决影响WPD[20]的多方面障碍。在这方面，应该在标准的妇科住院医师课程中加入特定的模块，以及执业妇科医生的持续专业发展课程。目的是建立必要的知识基础，为有特殊残疾并发症的妇女提供咨询。开发在线培训工具，如解释妇科检查和护理方面的视频，可以帮助提供者将其实践与最佳证据相结合，并有助于建立以病人为中心、尊重自主权和整体护理的文化[23]。

卫生保健提供者和诊所也可以采取措施，通过确保WPD可以获得设备、设施和信息，使其做法更容易获得和更具包容性。在瑞士，残疾人保护组织制定了一份清单，以帮助保健服务提供者评估其设施的物理可及性及其是否符合国家标准。最后，必须通过适当的保健专业教育和认识消除对残疾妇女的陈规定型观念和歧视性态度。为确保残疾妇女享有获得生殖和性保健的基本权利，需要建立一个改善残疾妇女生殖健康和SCI的总体国家框架，这将符合世卫组织的建议[24]和公布的证据[25]。

结论

在获得脊髓损伤后，大多数成为母亲的妇女是那些低和不完整的病变。此外，除了生育的生理年龄之外，似乎没有其他与残疾或年龄有关的生育问题。本研究涵盖了所有生育阶段的女性，这意味着所有女性都需要就其生育生命阶段(计划生育、避孕、不孕症/不孕症治疗、怀孕/哺乳、围绝经期和绝经后)接受咨询。此外，还需要采取一种全面的、跨专业的方法，对生殖健康专业人员进行教育，以提高对脊髓损伤和残疾妇女的妇产科护理质量。加强妇产科服务可能会为卫生系统节省成本，改善个人健康结果，并促进社会包容和参与。

作者的贡献

SB领导了研究设计，并参与了数据分析、手稿撰写和修订。CE提供了数据分析和验证的技术监督，并对手稿的撰写做出了贡献。PS对数据解释和手稿写作有贡献。DS和FM对数据的解释和手稿的编写/修订作出了贡献。AG参与了研究的设计和手稿的修订。

致谢

我们感谢瑞士isci调查的所有参与者为回答这些问题所付出的时间和努力。瑞士isci指导委员会的成员有:Xavier Jordan, Fabienne Reynard (Clinique Romande de Réadaptation, Sion);Michael Baumberger, Hans Peter Gmünder(瑞士截瘫中心，诺特韦尔);Armin Curt, Martin Schubert (University Clinic Balgrist, Zürich);Margret Hund-Georgiadis, Kerstin Hug (REHAB Basel, Basel);Urs Styger(瑞士截瘫协会，诺特威尔);Daniel Joggi(瑞士截瘫基金会，诺特韦尔);NN (SCI代表);Nadja Münzel (Parahelp, Nottwil);Mirjam Brach, Gerold Stucki(瑞士截瘫研究公司，诺特韦尔); Armin Gemperli (SwiSCI Coordination Group at Swiss Paraplegic Research, Nottwil)..

资金

这项研究是在瑞士截瘫基金会赞助的瑞士脊髓损伤队列研究(SwiSCI)的背景下资助的。

的利益冲突

没有宣布。

伦理审批细节

该调查由Lucerne，巴塞尔，瓦莱和苏黎世当地州州道德委员会批准（参考数字：1008 [LUZERN]; 37/11 [巴塞尔]; CCVEM 015/11 [瓦莱希]; 2012-0049 [苏黎世]）。在参加调查之前从所有参与者获得知情同意书。

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